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Transmissão do Diagnóstico
SUSPEITA DIAGNÓSTICA
A transmissão do diagnóstico
é uma etapa muito importante na abordagem da
Síndrome de Down. Ela deve facilitar
a aceitação do diagnóstico pela família.
O médico deve ser cuidadoso
e sincero.
Existem dois momentos nessa transmissão:
- Primeiro, quando ocorre a suspeita
inicial e é pedido o exame
cromossômico.
- Segundo, quando se tem a confirmação
do diagnóstico pelo
cariótipo.
TRANSMISSÃO DA SUSPEITA
É melhor que a suspeita seja
informada pelo médico mais íntimo da família.
Transmitir ao casal na presença
da criança.
Transmitir ainda na maternidade, criando
o ambiente propício.
Não fazê-lo antes do primeiro
contato entre os pais e a criança.
Esperar que já se tenha estabelecido
um vínculo mãe/pai/filho para a
transmissão.
Transmitir examinando a criança
e demonstrando carinho por ela.
Apontar as características mais
importantes que levaram à suspeita,
justificando o pedido do estudo cromossômico.
Afirmar o nome da Síndrome de
Down.
Ouvir os pais, dando-lhes apoio.
Evitar transmitir apressadamente, usando
termos incompreensíveis e na
presença de estranhos.
Em caso de dúvida, pedir auxílio
a um geneticista.
TRANSMISSÃO DA CONFIRMAÇÃO
DIAGNÓSTICA
Transmitir imediatamente à família
a confirmação do diagnóstico.
Explicar a causa baseado no exame cromossômico.
Informar as principais características
da Síndrome de Down, ressaltando os
aspectos positivos.
Afirmar que lidar com a criança
será mais fácil do que lhes parece.
Afirmar que suas dificuldades maiores
estarão na área cognitiva e que ela
terá um desenvolvimento mais
lento, porém ela andará, falará, comerá sem
ajuda, desenvolverá hábitos
de higiene, brincará com outras crianças, terá
autonomia para as atividades cotidianas
e poderá ser alfabetizada.
Informar que não existe tratamento
medicamentoso; no entanto, a aceitação, a
estimulação psicomotora
precoce (intervenção essencial) e o convívio social
são fundamentais para o desenvolvimento
da criança.
Incentivar para que o diagnóstico
seja contado a parentes e pessoas de sua
convivência, facilitando a aceitação.
Incentivar a procura de outras famílias
e associações ligadas à Síndrome de
Down.
A intervenção essencial
deve começar por volta dos 3 meses, desde que a
criança tenha condições
de saúde.
Deve ser evitado excesso de atividades
nos primeiros meses para que os laços
entre os pais, filho e demais familiares
se estabeleçam com mais firmeza.
Evitar prognósticos rígidos
e de longo prazo.
ADAPTAÇÃO PSICOLÓGICA
DOS PAIS
Quando o casal percebe que o seu filho
tem Síndrome de Down, em um primeiro
momento, ele sente que perdeu o filho
sonhado e planejado e ganhou um outro
filho com características completamente
diferentes que não poderá realizar
seus sonhos iniciais. Por isso sua
reação inicial é de luto. A adaptação
leva algum tempo. O conhecimento das
fases pelas quais os pais passam ajuda
a melhor transmitir o diagnóstico
e a compreender as reações que surgirem.
FASES DA ADAPTAÇÃO
1. Choque:
É a reação inicial,
como se o mundo tivesse desmoronado. Surge um pensamento:
a vida nunca mais voltará a
ser normal.
2. Negação:
"Isto não está acontecendo
comigo, estou sonhando, vou acordar e a criança
vai nascer sadia... O médico
se enganou, meu filho não tem este problema.
Vou procurar outros médicos."
A realização do cariótipo ajuda a aceitar a
realidade e superar esta fase.
3. Culpa:
"Por que isto aconteceu comigo? O que
fiz de errado?" A explicação de que se
trata de um acidente genético
(em cerca de 97% das vezes) onde não há
culpados e que no processo de reprodução
humana a falha é muito comum, ajuda
a enfrentar esta fase.
4. Raiva:
Inicialmente é dirigida a quem
deu a má notícia. Por isso não se deve
transmitir o diagnóstico ao
pai ou à mãe isoladamente para que ele ou ela o
transmita ao parceiro. É menos
desagregador que a raiva se dirija ao médico.
Este fator contribui para que geralmente
os pais afirmem que o médico não
soube comunicar o diagnóstico,
mas isto não justifica deixar de fazê-lo.
Em muitos momentos a raiva irá
voltar e muitas vezes dirigida à criança.
Deve-se explicar que isso é
natural e a melhor forma de lidar com esse
sentimento é ter consciência
de que ele existe.
5. Adaptação:
Começa a aceitação
da criança e os pais se envolvem positivamente em seu
tratamento.
6. A vida volta ao normal:
Afirmar este fato desde o início
ajuda a conviver com os momentos mais
difíceis.
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