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Reações da Família ao Paciente
com Malformação Congênita

Mônica Maria de Oliveira Melo
Acadêmica

Marcos José Burle de Aguiar
Orientador

O nascimento de uma criança com uma malformação congênita é um grande desafio ao pediatra, que terá que saber lidar não somente com a criança malformada mas, principalmente, com sua família.
Levando-se em consideração o número relativamente grande de crianças com malformações, é ainda muito restrito o conhecimento médico acerca dos mecanismos de adaptação das famílias à chegada de uma criança malformada. É importante que o médico compreenda que a ocorrência de qualquer tipo de malformação é sempre traumática para os pais, pois representa a perda de um filho que se esperava normal.
Vários estudos foram desenvolvidos com o intuito de tentar compreender o processo de adaptação sofrido pelos pais dessas ciranças. Esses estudos mostraram que o processo adaptativo é composto de um conjunto de reações fisiológicas e necessárias para a aceitação da nova realidade. O enfrentamento de cada uma dassas reações ou estágios é imprescindível aos pais para a conclusão saudável do processo de perda da criança idealizada e aceitação da criança com a qual conviverão na realidade.

O processo de luto - as reações de desgosto

"A discrepância entre a criança antecipada e a realidade da criança com defeitos sempre é motivo de crise."

A mãe que dá a luz à uma criança malformada precisa sofrer pela perda da criança perfeita desejada para que possa se apegar à criança imperfeita produzida por ela. Quando uma criança nasce com um defeito, as metas, fantasias e idealizações dos pais são destruídas e o luto é a resposta característica dos pais à perda de sua criança normal. Várias fases são encontradas no processo de luto; a reação inicial de desgosto, que inclui sentimentos de dor, vazio e desamparo intensos, manifesta-se com o inicialmente com o choque e posteriormente vem a descrença, ou negação.

Primeiro estágio - Choque

"Aquilo foi um grande golpe, que me espatifou por inteiro."

Várias fases são encontradas no processo de luto. Na maioria dos pais, a reação inicial à notícia de que seu filho é ou será malformado é o choque. Certamente os pais são totalmente despreparados para a notícia de alguma anomalia em seus filhos e é extremamente importante para eles, tanto psicologicamente quanto perante a sociedade, produzirem um bebê perfeito. A criança representa uma auto-imagem dos pais, é o espelho deles; assim, muitos pais sofrem problemas de auto-estima quando surpreendidos pelo nascimento de uma criança com defeitos.

Segundo estágio - Negação

"Eu não podia acreditar que aquilo estava acontecendo comigo. Eu pensei que era um sonho e que eu podia acordar a qualquer momento."
"Eu não conseguia enxergar aquele bebê como meu. Era como se fosse o filho de alguma outra pessoa. Inicialmente eu o carreguei no colo
apenas porque era meu papel como mãe."

A negação constitui o segundo estágio do processo de luto. É um processo de atordoamento, entorpecimento, descrença, no qual a mãe não se permite nenhum pensamento ou sentimento que a faça admitir a realidade de sua criança imperfeita. Em muitos estudos, os pais relatam um desejo de se livrarem daquela situação, mesmo quando isso significa se livrarem da criança. Muitos estudos revelam ainda que a intensidade da negação está relacionada diretamente ao impacto visual da malformação. Malformações de face são estreitamento relacionadas com altos índices de rejeição.

O processo de frustração - As reações do desapontamento e
As reações de defesa

Terceiro estágio - Raiva

"Eu nunca odiei o bebê, eu odiei o que ele representava. Eu me odiei naquele momento, pois eu era a responsável, mas não me importaria se ele morresse."

Seguem ao estágio de negação sentimentos intensos de raiva e culpa. O desapontamento e frustração que marcam esse estágio podem gerar impulsos primitivos de agressividade e destruição que são voltados contra a criança. Muitas famílias ainda relatam ter dirigido sua raiva contra eles mesmos, suas famílias e, principalmente, contra o médico e a equipe hospitalar. Outra forma de expressar a raiva são os sentimentos de auto-piedade, onde os pais se sentem vítimas de um destino que não mereciam e vêem a criança como "uma cruz" que carregarão durante suas vidas.

Quarto estágio - Culpa

"O que eu fiz para merecer isso?"

Após os sentimentos de raiva e consequentemente aos mesmos, vem os sentimentos de culpa. Nessa fase, a mãe se responsabiliza pelo que aconteceu à criança, inclusive tentando encontrar um motivo concreto que explique a malformação. Algumas mães tendem a ver a malformação como uma punição Divina e procuram na memória por algum ato que tenham cometido durante suas vidas que esteja envolvido na gênese da tragédia. Outro aspecto interessante é a hesitação em se apegar à criança; muitas mães relatam que o medo de que a criança pudesse vir a falecer a qualquer momento influenciou negativamente na interação mãe-filho nesse estágio.
Fazem parte do processo de frustração, além das reações do desapontamento - raiva e culpa - as reações de defesa, que podem durar semanas ou mesmo uma vida inteira; muitos mecanismos de defesa podem ser usados ao mesmo tempo, em qualquer dos estágios do processo adaptativo.
As reações de defesa são necessárias para que a família possa lidar com a ansiedade gerada pelo nascimento de uma criança malformada e sobreviver às reações anteriores, de choque, negação, raiva e culpa, mantendo ainda a integridade emocional. Com o uso de mecanismos de defesa, a mãe pode também se proteger contra a depressão, culpa ou perda de auto-estima. O limite entre a utilização saudável dos mecanismo de defesa e a utilização patológica dos mesmos, entretanto, é muito tênue e o médico deve estar alerta para a percepção e aconselhamento nesses casos.

Os mecanismos de defesa - projeção, formação reativa, retração e distanciamento, intelectualização, busca incessante por atendimento médico.

Projeção ou transferência - frequentemente é mais fácil para os pais enxergarem a malformação como um erro cometido por outra pessoa, como uma falha que não se relaciona à eles. Assim, geralmente a mãe projeta seus sentimentos de raiva e hostilidade em algum membro da família que possa ser responsabilizado por essa "herança"; é ainda muito comum vermos os médicos e a equipe hospitalar serem vistos como culpados pela imperfeição da criança, seja na condução do parto ou por procedimentos médicos pré-natais. São também comuns alusões à medicamentos, bebidas, comidas, comportamentos ou mesmo "mau-olhado" de outras pessoas que justifiquem a condição da criança. É ainda mais comum a transferência da "culpa" pelo ocorrido ao cônjuge ou membro da família deste. Alguns estudos mostram que em um número apreciável de famílias a presença de uma criança malformada leva ao divórcio.

Formação reativa - ocasionalmente a descoberta de uma malformação resulta em pensamentos do tipo "Estou feliz de que a criança seja malformada" ou "Nós tivemos a sorte de sermos abençoados com uma criança excepcional" - que refletem a crença de que o defeito seja vontade de Deus e abençoado pelos céus.

Retração e distanciamento - muitas mães sentem necessidade de se isolarem do convívio com outras mães de crianças normais ou do convívio familiar, por imaginarem algum tipo de cobrança dos parentes que esperavam a produção de uma criança perfeita. Outro mecanismo de defesa é o distanciamento precoce da criança, por meio da institucionalização das mesmas.

Intelectualização - se a mãe tem formação escolar suficiente, ela pode se dedicar intensamente ao estudo das causas ou curas para a deficiência específica de sua criança. Esse mecanismo pode ser construtivo e de grande ajuda, mas não quando a leitura se torna obsessiva e reflete uma forma de se abstrair das reais necessidades da criança malformada.

Busca incessante por atendimento médico - o desejo intenso de negar a existência da malformação, de minimizar seu significado ou um objetivo de mudar o prognóstico pode levar à uma busca incessante por aconselhamento médico, ou "doctor shopping". Esse mecanismo de defesa compreende uma peregrinação à diversos especialistas num esforço evidente de negar a realidade, sendo muito comum inclusive a procura de "curas miraculosas", por pessoal não especializado.

Quinto estágio - Adaptação

"Quando nós a vimos pela primeira vez, ficamos espantados, pois tudo o que vínhamos conjecturando a seu respeito, todos os medos e fantasias terríveis sobre o aspecto do bebê caíram por terra: o que vimos foi um bebê relativamente normal. Ela era muito diferente do que tínhamos imaginado".

No período de adaptação é o estágio onde comumente cessam os mecanismos de defesa e inicia-se uma gradativa aceitação da verdadeira realidade. É muito comum nesse período vermos os pais tentando enfatizar os pontos positivos de suas crianças e a grande maioria deles realmente se surpreende com o verdadeiro aspecto de seus filhos quando vê a criança pela primeira vez após serem avisados sobre a malformação. As fantasias criadas pelos pais acerca do aspecto de seus filhos são muito piores e mais pessimistas do que a realidade das crianças. As mães se surpreendem quando percebem que, muitas vezes, o convívio com um bebê malformado é muito parecido com o convívio com outras crianças. É nessa fase que estreitam-se os laços mãe-filho e muitas mães referem-se à seus filhos como "muito especiais". Também nesse estágio resolvem-se os conflitos internos e as mães se convencem de que a malformação não é nada que elas tenham provocado ou nenhum castigo por algo que tenham feito.

Sexto estágio - Reorganização

"Nós nos preocupamos mais um com o outro do que com a criança. Nós precisamos muito um do outro naquela época; foi um período em que engrandecemos nossa confiança, cumplicidade e admiração pelo outro."

O período de reorganização é um tempo em que os pais relatam maior apego e interação com seus filhos e representa o período em que procura-se "colocar a casa em ordem", ou seja, redefinir prioridades e procurar planejar o futuro da melhor forma possível, respeitando as limitações da criança. Para que o período de reorganização tenha sucesso é imprescindível apoio mútuo entre os pais, para que possam enfrentar as futuras adversidades juntos. Devemos ressaltar que a intensidade das reações de reorganização é infinitamente maior do que a intensidade de todas as outras reações em um processo de adaptação saudável.