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A importância da avaliação da qualidade de vida e da consulta centrada no paciente em crianças e adolescentes asmáticos

A importância da avaliação da qualidade de vida e da consulta centrada no paciente em crianças e adolescentes asmáticos
Isabela Furtado de Mendonça Picinin1
Cristina Gonçalves Alvim2
Cássio da Cunha Ibiapina2

Asma é a doença crônica mais comum na infância e adolescência. Apesar da fisiopatologia de base, muitos fenótipos existem, fazendo com que cada indivíduo expresse e vivencie a doença de uma determinada forma. Essa característica da asma é claramente evidenciada pela resposta variável dos pacientes à terapia. Embora um arsenal de medicações altamente eficazes esteja disponível, o tratamento atual tem falhado em reduzir a mortalidade e a morbidade, especialmente em adolescentes. Há evidências de que os indivíduos variam na forma de interpretar seus sintomas de asma, mesmo para um dado nível de obstrução de vias aéreas, e que a percepção dos sintomas esteja relacionada ao estado emocional.
Pelo seu caráter crônico, a asma altera o dia-a-dia dos pacientes nos domínios funcional, social e emocional. Sendo assim, há um interesse cada vez maior em se avaliar a qualidade de vida (QV) em indivíduos asmáticos. Não há uma definição única do que seja qualidade de vida, sendo esta medida aceita como um indicador global do bem estar do paciente. Qualidade de vida reflete a definição de saúde, feita pela OMS: “estado de completo bem estar físico, mental e social e não somente a ausência de doença ou enfermidade.”
Aumentar o bem-estar tem sido recomendado como um dos objetivos principais do tratamento. Realmente, há uma evidência crescente de que medidas convencionais (avaliação de sintomas, medidas funcionais), embora importantes, não são capazes de detectar todas as mudanças e o impacto da doença vivenciados pelos asmáticos. Gandhi et al em revisão recente concluíram que não existe uma medida ideal capaz de avaliar adequada e isoladamente o controle da asma. Propuseram ao final que medidas objetivas como espirometria, pico de fluxo expiratório sejam utilizadas em conjunto com marcadores de inflamação (óxido nítrico exalado e contagem de eosinófilos no escarro) e com medidas subjetivas, incluindo a avaliação da QV, para que se tenha uma melhor estimativa deste controle.
Kwok et al, estudando 750 crianças e adolescentes menores de 18 anos, observaram associação clinicamente limitada entre a classificação da gravidade da asma, feita pelo NAEPP (National Asthma Education and Prevention Program), com outras medidas de impacto da doença, como escore de QV, número de visitas a serviços de urgência e hospitalizações. Sugeriram que a classificação da gravidade, isoladamente, tem valor limitado ao descrever o impacto global da doença na vida da criança.
A avaliação clínica parece ser de fato uma só faceta do grande impacto que a asma desempenha na vida do paciente e na sociedade. Atualmente há clara evidência de que os parâmetros clínicos têm fraca correlação com o que as crianças e os adolescentes estão sentindo e de como estão suas funções diárias. Um estudo conduzido com adultos revela que a QV relacionada à asma é útil ao identificar pacientes com maior risco de exacerbação e que, do ponto de vista epidemiológico, a QV representa um fator de risco independente para utilização de serviços de urgência, após ajustamento para variáveis clínicas de risco tradicionais, incluindo VEF1.
Medidas de avaliação da QV em crianças e adolescentes vêm sendo desenvolvidas e não se pode assumir que os mesmos fatores relacionados à QV de adultos com asma possam ser aplicados a crianças e adolescentes com asma. Na asma, há várias razões para examinar adolescentes, especialmente, como um grupo distinto das crianças e adultos. Adolescência é um período de emergência de pensamento e comportamento independentes, com vários fatores estressantes que podem afetar a interpretação dos sintomas de asma e até a adesão à terapia prescrita. Por serem mais maduros, adolescentes lidam com o impacto emocional da asma diferentemente das crianças. Achados de questionários de QV específicos para asma sugerem que maiores sintomas estão associados a pior QV emocional. No entanto, poucos estudos são focados em adolescentes.
Os questionários escritos têm sido os principais instrumentos empregados na avaliação da QV e podem ser gerais ou doença-específicos. De maneira geral, os últimos tem sido os mais empregados, por serem mais sensíveis e capazes de medir as mínimas mudanças na QV em pacientes asmáticos.
Embora exista uma crescente evidência da importância de se investigar o impacto negativo da doença na vida dos pacientes, tanto os questionários gerais como os específicos para se avaliar a QV permanecem como instrumentos de pesquisa e são pouco utilizados na prática clínica. Uma avaliação rigorosa da qualidade de vida é essencial para capturar sentimentos e sintomas subjetivos que não são investigados pelas medidas convencionais de investigação do controle da asma, como medidas funcionais.
A incorporação da avaliação da QV está de acordo com a proposta da consulta centrada no paciente (CCP). Vários autores têm chamado a atenção para se valorizar a perspectiva do paciente durante seu atendimento. Este modelo critica a consulta centrada na doença, onde a individualidade do paciente e o contexto em que ele está inserido são relegados a segundo plano. A CCP busca através de uma maior satisfação do indivíduo, promover a adesão ao tratamento e, com isso, reduzir a utilização dos serviços de saúde e internações.

A CCP enfatiza as etapas básicas da consulta que infelizmente nos dias atuais, com a pressão por volume de atendimentos, vêm sendo negligenciadas pelos médicos. Pode ser dividida em sete etapas a saber:
Abrir a discussão: Estimular o paciente a contar sua história com suas próprias palavras. Escutar atentamente e permitir o paciente falar sem interrupções. Obter com o pacientes as expectativas para aquela consulta.
Obter a informação: Utilizar perguntas abertas e fechadas nos momentos adequados.
Estruturar, clarear e resumir a informação.
Ouvir usando técnicas não verbais (contato olho a olho) e verbais (questões encorajadoras). Fazer anotações de forma a não interferir com a relação. Esse ponto atualmente merece ser muito ressaltado devido à utilização de prontuário eletrônico que se não for bem utilizado prejudica sobremaneira a relação médico-paciente.
Entender a perspectiva do paciente: Explorar fatores contextuais incluindo família, cultura, sexo, idade e poder sócio econômico. Explorar preocupações, temores e expectativas sobre a saúde e a doença. Captar sinais verbais e não verbais. Encorajar a expressão de sentimentos e pensamentos
Estruturar a consulta:
Estruturar a entrevista em uma sequência lógica. Passar de uma seção para outra usando afirmações transicionais.
Dividir a informação: Usar uma linguagem que o paciente possa entender. Usar a “medicina baseada em evidência” de forma apropriada.
Checar o entendimento – resumir a informação em diversos momentos para verificar a interpretação do que o paciente disse
Explicar e planejar: Dar informações e explicações de forma clara e bem organizada nos momentos certos. Verificar a compreensão e aceitação do paciente. Negociar um plano mutuamente aceitável e encorajar o paciente a se envolver com o plano.

Resumir a consulta: Conversar sobre próximos passos. Alertar sobre resultados inesperados e o que fazer caso ocorram.
Perguntar se o paciente tem outras questões e preocupações. Verificar se o paciente está satisfeito e se tem algum outro ponto de seu interesse para discutir

Tentar compreender de maneira mais abrangente a forma como as crianças e os adolescentes estão vivenciando a doença e o impacto que ela desempenha no seu dia-a-dia, é essencial; não só para detectar aqueles com maior risco de absenteísmo escolar e procura à serviços de saúde, mas principalmente para ter uma percepção mais humana e global dos pacientes, visando medidas que aumentem o conforto e bem-estar, objetivos fundamentais do tratamento.
Durante o atendimento desses indivíduos, o profissional de saúde deve estar atento à relevância dos fatores emocionais e, se necessário, encaminhar ou solicitar a ajuda de um especialista. Na atenção ao adolescente e criança asmática, o profissional de saúde deve saber identificar os fatores de agravo à saúde mental e realizar uma primeira abordagem.
Enfim, a subjetividade do doente ultrapassa a suposta objetividade da doença. Lidar, portanto, com questões subjetivas e singulares passa a ser uma necessidade do médico que atende ao paciente. É necessária uma abordagem interdisciplinar e sistêmica (biopsicossocial) da criança e do adolescente asmático, buscando melhorar sua qualidade de vida. Lembrando que a doença não existe por si própria a não ser no contexto do sujeito, a consulta centrada no paciente é fundamental para que esse objetivo seja alcançado.
Referências