Acolhimento e educação para famílias do Programa de Triagem Neonatal de MG

Conheça o trabalho do Centro de Educação e Apoio Social do Nupad para a promoção da saúde.

Maria Gabriela na Brinquedoteca do Ceaps. Foto: Rafaella Arruda.

Com nova consulta marcada em Belo Horizonte para a filha Maria Gabriela, de 4 anos, em acompanhamento para a fibrose cística, Ângela Rodrigues repetiu em abril deste ano a rotina que realiza, periodicamente, desde o nascimento da filha: viajou de ônibus por cerca de 8 horas do município onde mora, Porteirinha, norte de Minas Gerais, até a capital mineira. No início da manhã, já na rodoviária de BH, ao lado de Gabriela e da irmã, Marinete Rodrigues, aguardou o motorista que as levaria ao Centro de Educação e Apoio Social (Ceaps), pertencente ao Nupad da Faculdade de Medicina da UFMG, para, em seguida, ser encaminhada com a filha ao ambulatório.

Maria Gabriela foi diagnosticada com fibrose cística a partir da triagem neonatal (teste do pezinho) e, desde então, é acompanhada pelo Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG), ação da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MG) executada pelo Nupad desde 1993. Ângela e a filha representam uma dentre as mais de 120 famílias recebidas semanalmente pelo Ceaps, espaço criado pelo Nupad para desenvolver ações educativas e prestar apoio social aos usuários de todo o estado atendidos pelo PTN-MG.

“Esse é um local de acolhimento, a gente quer que a família se sinta segura”, diz a coordenadora do Ceaps, Isabel Castro. Para Isabel, que é psicóloga, o Centro funciona como um espaço complementar no enfrentamento do diagnóstico após a triagem neonatal e na compreensão do tratamento: “Nosso objetivo é a atenção integral ao usuário. Entendemos que as ações de Educação fortalecem familiares e pacientes e, assim, provocam uma melhoria na adesão ao tratamento”.

Para garantir esse trabalho, o Centro de Educação e Apoio Social conta com uma equipe de 21 pessoas, entre estagiários e profissionais das áreas administrativas, de Psicologia, Serviço Social, Pedagogia e Nutrição. As atividades envolvem a recepção e acolhimento dos usuários, com serviços de transporte, cozinha, refeitório, berçário, banheiro e salas de descanso; controle sobre horários e encaminhamento para locais de consulta e exames; dispensação de medicamentos para algumas doenças a partir do fornecimento pela SES-MG; e orientação de suporte. O espaço tem ainda uma brinquedoteca, compartilhada por crianças, adolescentes e familiares, onde são feitas atividades que associam o lúdico e a educação na busca da promoção da saúde.

Ângela, Michelle Alves (nutricionista), Maria Gabriela, Marinete e Cláudia do Couto (psicóloga) no Ceaps. Foto: Rafaella Arruda.

“Nossa função é bem diversificada e reflete no tratamento das crianças. Cada família é uma história”, conta a gestora de apoio assistencial do Ceaps, Ana Amélia Vieira. “Lembro da Maria Gabriela pequenininha, de quando o resultado do teste do suor (exame que confirma a fibrose cística) deu positivo, da correria para a primeira consulta. E a agora ela está aí grande, bem. O sorriso deles é a maior recompensa”, pontua a funcionária.

Apoio do ambulatório
No Ambulatório São Vicente do Hospital das Clínicas da UFMG (HC/UFMG), local de atendimento das crianças com fibrose cística acompanhadas pelo PTN-MG e demais doenças diagnosticadas pelo Programa, como hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita, Maria Gabriela passa por consultas periódicas com diferentes especialistas, entre gastroenterologista, nutricionista e fisioterapeuta. Em seu primeiro ano de vida, as idas ao ambulatório ocorriam mensalmente, agora são marcadas a cada dois ou três meses. “Estamos vindo e ela está melhorando. Nunca deixamos de vir em uma consulta”, afirma a mãe.

Para orientar as famílias que chegam ao ambulatório, como no caso de Maria Gabriela, e também auxiliar os profissionais de saúde na rotina dos atendimentos, o Ceaps conta atualmente com três profissionais de apoio. Uma delas é Maria do Socorro Miranda, há três anos no Nupad. Entre as atividades realizadas por ela no ambulatório estão a recepção dos pacientes, a entrega dos prontuários aos profissionais, o controle da agenda de consulta e a atualização dos dados cadastrais dos usuários. Segundo a funcionária, o número de pacientes atendidos pode chegar a 20 por dia. “É muito gratificante trabalhar aqui. Nunca imaginei que existissem essas doenças e que eram tratadas desta forma, com tanto carinho e responsabilidade. Fico feliz de poder ajudar”, declara.

Jarilda Rodrigues também faz parte da equipe de apoio do Ceaps e atua nos ambulatórios há mais de 12 anos. No serviço, ela auxilia ainda na medição e pesagem dos pacientes antes da consulta: “Amo o que faço e meu maior orgulho é ver as crianças bem. As famílias são muito gratas conosco”.

Em outra frente de trabalho, a auxiliar de Serviços Gerais do Nupad, Simone Moreira, responsável por fazer o café, servir o almoço e repor o material de limpeza do Ceaps, dentre outras atividades, reconhece esse carinho por parte das famílias: “Tem crianças que vêm e nos abraçam. Me sinto feliz e útil. É muito bom saber que eu acrescento algo na vida delas”.

Orientação de suporte

Maria Gabriela recebe cartilha de fibrose cística da nutricionista do Nupad, Michelle Alves, produzida pelo Ceaps em parceria com os Centros de Referência de MG. Foto: Rafaella Arruda.

No Ceaps, crianças e responsáveis em acompanhamento pelo PTN-MG têm à disposição uma equipe multiprofissional capacitada a orientá-las em diferentes situações. Como explica a assistente social do Centro, Graziela Maria, uma das formas é o acolhimento informativo, direcionado, frequentemente, às famílias que aguardam o resultado do teste do suor: “Apresentamos o espaço do Ceaps, explicamos o que é o teste e o porquê de ter sido feito, além da possibilidade dos resultados”. De acordo com Graziela, nem sempre o resultado negativo significa tranquilidade para a família, pois em muitos casos ela quer entender a razão da alteração inicial que demandou o exame confirmatório para a fibrose cística. “A alteração pode ser por diversos motivos, pela coleta, pelo organismo da criança. Então tentamos minimizar a angústia da família. É diferente de só entregar o resultado e ela nem saber porque veio”, afirma.

Ainda, a equipe oferece o acolhimento de primeira consulta aos usuários que já iniciaram o acompanhamento para alguma das doenças da triagem neonatal. “Muitas vezes a gente faz essa orientação depois que a família já voltou da consulta, então ela já conversou com o médico e a gente consegue levantar se ela entendeu tudo, se teve vergonha de perguntar algo”, comenta a assistente social. Nesse sentido, os profissionais têm a oportunidade de reforçar as instruções de alimentação e uso de medicamentos, de acordo com cada doença.

Jarilda Rodrigues também faz parte da equipe de apoio do Ceaps e atua nos ambulatórios há mais de 12 anos. No serviço, ela auxilia ainda na medição e pesagem dos pacientes antes da consulta: “Amo o que faço e meu maior orgulho é ver as crianças bem. As famílias são muito gratas conosco”.

Em outra frente de trabalho, a auxiliar de Serviços Gerais do Nupad, Simone Moreira, responsável por fazer o café, servir o almoço e repor o material de limpeza do Ceaps, dentre outras atividades, reconhece esse carinho por parte das famílias: “Tem crianças que vêm e nos abraçam. Me sinto feliz e útil. É muito bom saber que eu acrescento algo na vida delas”.

Família recebe acolhimento informativo com Graziela Maria, no Ceaps. Foto: Rafaella Arruda.

Por fim, há o acolhimento de suporte, quando algum profissional do Serviço Social, Nutrição, Psicologia ou Pedagogia do Ceaps é demandado pelo apoio assistencial para acompanhar uma família, podendo o atendimento também ser solicitado pelo próprio usuário. Com isso, para Graziela, é possível qualificar a informação: “É gratificante a gente poder contribuir não só com o Nupad, mas com o resgate da cidadania. Quando a gente atende cada pessoa com essa atenção é diferente de falar no geral. Se a gente observa uma família que não está aderindo ao tratamento, por exemplo, a gente consegue fazer uma articulação com o município”.

Para a coordenadora Isabel Castro, as ações do Ceaps, em conjunto, fortalecem as famílias para que elas deem conta do processo de tratamento: “A gente não quer ser um centro de assistência. O tempo todo o que fazemos é reforçar no sujeito do que ele é capaz, a ação é deles”.

Ângela, mãe de Maria Gabriela, conhece essa realidade. Ela se recorda do primeiro dia em que esteve em Belo Horizonte e das dificuldades que enfrentou ao saber do diagnóstico da filha: “A primeira vez foi difícil! Foram duas famílias da mesma cidade para fazer confirmatório, mas só o da minha filha deu positivo”. Na oportunidade, a mãe recebeu orientações do assistente social do Ceaps, que tirou suas dúvidas sobre a fibrose cística. “A gente pensava que a doença ia piorar cada vez mais, mas ele explicou que não, e que ia ficar melhor para tomar os remédios. Ainda hoje, de vez em quando conversamos com a psicóloga. Aqui temos atenção e amor, todos têm muita paciência com a gente”, completa.