Carteira auxilia no atendimento à pessoa com fibrose cística

Como forma de contribuir para o atendimento da pessoa com fibrose cística, o Centro de Educação e Apoio Social do Nupad (Ceaps), em parceria com os Centros de Referência em Fibrose Cística do Estado de Minas Gerais, criou a carteira de atenção integral à pessoa com fibrose cística.

A pneumologista pediátrica e uma das idealizadoras da carteirinha, Maria das Graças Rodrigues de Oliveira, explica que, no documento, constam dados de identificação do paciente, como nome completo, alguns resultados de exames, as bactérias encontradas durante as consultas, os remédios que ele toma, informações sobre a doença e orientações em caso de piora do quadro. “A carteira serve para acompanhar a evolução do paciente e mostrar para qualquer médico as informações sobre ele, como a medicação e a dosagem, por exemplo. Além de conter os endereços dos centros de referência em fibrose cística no estado”, afirma.

Documento auxilia no atendimento à pessoa com fibrose cística. Acervo Nupad.

De acordo com Maria das Graças, a carteira de identificação é fornecida pelo médico, geralmente na primeira consulta do paciente após o diagnóstico da fibrose cística, realizado a partir da triagem neonatal. “Essa carteira foi inspirada na carteira de identificação da pessoa com doença falciforme do Nupad. O seu propósito é facilitar, priorizar e auxiliar o atendimento de quem tem fibrose cística”, explica.

Fibrose cística

A fibrose cística é uma doença genética, considerada rara, e que atinge uma em cada dez mil crianças nascidas vivas em Minas Gerais. A doença acomete principalmente o sistema respiratório e o sistema digestivo do paciente. “Ela atinge o sistema respiratório através de uma secreção que é muito espessa e que altera todo o mecanismo de defesa e respiratório do paciente, levando a uma deficiência pulmonar e também a infecções frequentes por bactérias. Além disso, a doença pode levar a uma deficiência grave do pâncreas, que causa má digestão dos alimentos”, afirma Maria das Graças.

A pneumologista explica que, apesar da doença não ter cura, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado melhoram a qualidade de vida do paciente. “O tratamento é muito complexo e envolve antibióticos, enzimas pancreáticas, dietas, suplementos vitamínicos e fisioterapia respiratória. Ou seja, o paciente recebe uma abordagem multiprofissional, que abrange o pneumologista, o gastroenterologista, o nutricionista, o fisioterapeuta, o psicólogo e a assiste social para ajudar as famílias”, conclui.

Cartilha

Além da carteira de identificação, foi lançada pelo Nupad, em 2015, a cartilha “Fibrose Cística para pacientes e seus cuidadores”. O material está disponibilizado em versão digital no portal do Nupad.

Saiba mais sobre a cartilha.