Delegação do Níger conhece ações do Nupad para doença falciforme

Delegação do Níger conhece projetos do Cehmob-MG. Foto: Rafaella Arruda.

Representantes do Centro Nacional de Referência em Drepanocitose (doença falciforme) – CNRD – do Níger estiveram no Nupad, entre os dias 22 e 24 de agosto, para conhecer o Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG), com foco na doença falciforme. A delegação foi composta pelo diretor geral do CNRD, Lucien Marcel Omar, a gestora e enfermeira Falola Latifou e a coordenadora do Programa de Triagem Neonatal da Anemia Falciforme do Centro, a biomédica brasileira Genilda Lino, que pela terceira vez visita o Núcleo.

Segundo Genilda, o Nupad é um ponto de referência e apoio para o trabalho de triagem neonatal feito no Níger, por isso o interesse da delegação em conhecer as ações desenvolvidas para a doença falciforme: “Ao chegar ao Níger eu percebi que a visão do CNRD é muito boa e desde que comecei a atuar próximo à equipe eu quis que eles conhecessem o Núcleo para ampliar a visão e ter como modelo para fazer um trabalho correto”. A biomédica se mudou para a África há cerca de 20 anos e já morou em Guiné Bissau, Senegal e Moçambique.

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Durante a visita, os profissionais estiveram nos laboratórios do Nupad para Triagem Neonatal, Triagem Pré-Natal e Genética e Biologia Molecular, além de conhecerem o Serviço de Monitoramento do Cuidado (SMC), o Centro de Educação e Apoio Social (Ceaps) e o sistema de informação do Núcleo para o PTN-MG. No Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), parceria entre Nupad e Fundação Hemominas, eles se reuniram com os coordenadores dos quatro projetos especiais voltados à pessoa com doença falciforme: Projeto Aninha: Cuidando da Gestante com Doença Falciforme,Doença Falciforme: Linha de Cuidados na Atenção Primária à Saúde, Saber para Cuidar: doença falciforme na escola e Projeto Atenção Especializada.

Roda de conversa

Roda de conversa no Cehmob-MG. Foto: Rafaella Arruda.

A delegação visitou também a Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas), cuja sede funciona no Cehmob-MG, e participou de roda de conversa com pessoas com doença falciforme, familiares e representantes do Movimento Negro de Belo Horizonte e Região Metropolitana.

A presidente da Dreminas, Maria Zenó Soares, falou do Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil, das esferas de atenção ao usuário e da importância do trabalho do Nupad e Fundação Hemominas no cuidado à pessoa com doença falciforme. Também, destacou o papel do controle social para os avanços na área. Segundo o diretor do CNRD, Lucien Marcel, as associações têm importante função para complementar as atividades políticas: “A mobilização do cidadão dentro das associações minimiza as dificuldades. Vocês estão no caminho certo”.

Após apresentação e perguntas dos participantes, Genilda explicou sobre o funcionamento do Sistema de Saúde no Níger. Diferentemente do SUS, o serviço é financiado e depende da contribuição de parceiros. “Há gratuidade para o atendimento de crianças dos 0 aos 5 anos, para o parto das mulheres e em casos de câncer. No caso da doença falciforme, os centros analisam cada situação para viabilizar a gratuidade a partir de acordos com o Governo para subsidiar o tratamento”, informou.

Parceria internacional

O diretor do CNRD fez uma ampla apresentação da instituição em reunião com a diretoria do Nupad. Criado em 2009, o Centro Nacional de Referência para Drepanocitose faz a cobertura nacional, regional e internacional para a doença falciforme. “Temos uma equipe multidisciplinar e somos o único centro do país que oferece consulta especializada para os pacientes”, declarou.

O Níger tem 19 milhões de habitantes e uma das incidências mais altas do mundo para a doença falciforme, chegando a cinco casos para cada 100 crianças nascidas. “Nossa meta é fazer o diagnóstico mais precoce possível da doença, melhorar o tratamento e dar condição de vida mais longa às pessoas com doença falciforme”, disse o diretor. Como informou Genilda, o projeto piloto para a triagem neonatal no Níger começou em 2015, pelo CNRD, e atualmente estende-se para outras quatro maternidades. “A expectativa é que, até 2021, sejam cobertas todas as 30 maternidades existentes no país”, afirmou.

Delegação do Níger em reunião com diretoria do Nupad. Foto: Rafaella Arruda.

A biomédica também apontou as dificuldades do trabalho, como problemas de estrutura física, falta de capacitação técnica e de material para a triagem neonatal. Diante deste cenário, o diretor geral do Nupad, José Nelio Januario, citou ações de cooperação entre o Nupad e países africanos, como Gana e Benin, e indicou a possibilidade de parceria com o Níger. Entre as propostas, foram discutidas ações educacionais, como tradução e adaptação transcultural de conteúdo informativo, e apoio técnico laboratorial a partir do intercâmbio de profissionais. O diretor falou ainda da necessidade de envolver a diplomacia do Níger no Brasil para viabilizar outras frentes de cooperação. “É importante tentar estabelecer parceiros em várias frentes. Colocamos nosso núcleo, a UFMG, como referência para acordos via Agência Brasileira de Cooperação e Ministério da Saúde”, destacou José Nelio.

Além da visita ao Nupad, a delegação do Níger esteve também na Fundação Hemominas, centro de referência para acompanhamento e tratamento da doença falciforme no estado.