Diagnóstico para chance à vida: núcleo da Faculdade é referência no estado

Nupad é o segundo a integrar a série de reportagens “Janelas: da Universidade para a comunidade”


17 de outubro de 2019 - , , , , , ,


Janela do 4º andar da Faculdade de Medicina, onde se localiza a unidade administrativa do Nupad.

Se você tem menos de 26 anos, nasceu em Minas Gerais e foi atendido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), seu sangue provavelmente passou pelo Núcleo de Ações em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad). Criado em 1993, como órgão complementar da Faculdade de Medicina da UFMG, o Núcleo realiza os exames de triagem neonatal no estado, popularmente chamado de teste do pezinho, capazes de diagnosticar, desde cedo, várias doenças.

O programa já triou mais de seis milhões de bebês para diagnóstico de seis doenças. Hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita são doenças que, quando não tratadas de maneira precoce, podem prejudicar o desenvolvimento e bem-estar das crianças.

Os testes realizados pelo programa de triagem neonatal são financiados pelo Ministério da Saúde, no escopo do Programa Nacional de Triagem Neonatal (Portaria 822 de 2001). O diretor do Nupad, professor José Nelio Januario, explica a importância de os exames serem ofertados pelo Sistema Único de Saúde. “Os órgãos públicos ligados ao SUS naturalmente detêm maior afinidade para ações de monitoramento dos casos positivos e garantia de que todas as crianças sejam tratadas, uma vez feito o diagnóstico”, comenta.

Para a análise dos testes, o Nupad dispõe de estrutura localizada no 5º andar da Instituição, onde se encontram o laboratório de Triagem Neonatal e o laboratório de Genética e Biologia Molecular. São mais de 50 testes laboratoriais realizados pelo Núcleo. Entre eles, o de detecção do Papilomavírus Humano (HPV). Mais moderno e sensível que o Papanicolau convencional, ele permite identificar o HPV de alto risco em amostras ginecológicas e dermatológicas, além de detectar outros tipos de lesões.

Globin

O Nupad é aberto a propostas de pesquisas vinculadas às áreas de interesse do Núcleo. “Os projetos de pesquisa são financiados por habituais organizações de fomento à pesquisa. Diversas pesquisas ocorrem no campo da genética proporcionando aprimoramento no diagnóstico de síndromes clínicas de difícil esclarecimento pelos métodos habituais”, explica o diretor do Nupad, professor José Nelio Januario.

Foi por meio de um projeto de pesquisa que a pedagoga Sônia Aparecida dos Santos Pereira desenvolveu, em parceria com o Nupad, um aplicativo para auxiliar jovens com doença falciforme, uma doença crônica que demanda atenção e rotinas de autocuidado. A ferramenta, inovadora no mercado, foi tema de sua tese, defendida junto ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFMG e orientada pela professora Heloísa de Carvalho Torres. O aplicativo leva o nome de “Goblin”, em referência às hemoglobinas.

Com a proposta de servir como um diário e uma espécie de guru para esses adolescentes, o Goblin tem várias funcionalidades educativas e de registro, além de um joguinho dentro do app. A partir dele, o jovem pode receber informações e planejar suas rotinas de autocuidado.

Acolher para cuidar

Além das pesquisas e ferramentas para auxiliar no diagnóstico e vivência das pessoas com doenças genéticas, o Nupad também se preocupa com o acolhimento e atendimento humanizado das famílias que se deslocam para Belo Horizonte para tratamentos especializados.

Para a presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas), Maria Zenó, essas atividades são importantes para o tratamento de pacientes. “O acolhimento social do Nupad é o que garante a adesão ao tratamento e tem um papel social muito importante de salvar vidas”, afirma. 

A Dreminas é parceira do Nupad e tem o objetivo de propor avanços nas políticas sociais voltadas para a doença falciforme. A associação também acolhe famílias de todo o estado para exames na capital mineira, internações e cirurgias.

Saber para cuidar

Outra frente de atuação do Nupad é nas diversas modalidades de treinamentos para a rede assistencial. De acordo com o diretor José Nelio Januario, o objetivo é uma educação permanente para atender, da melhor maneira possível, a população que procura os serviços de saúde oferecidos pelo Núcleo.

Uma das qualificações ofertadas é o projeto “Saber para Cuidar: Doença Falciforme na Escola”. O curso, na modalidade a distância, tem como objetivo promover a formação e o fortalecimento da capacidade técnica em doença falciforme dos profissionais da educação e da saúde envolvidos no Programa Saúde na Escola, para que atuem na perspectiva da educação inclusiva.

A analista de saúde e enfermeira da Prefeitura de São Paulo, Maria Luiza Franco Garcia, 36 anos, atua na gestão das unidades básicas de saúde (UBSs) da cidade. A partir do curso “Saber para Cuidar: Doença Falciforme na Escola” do Nupad, Maria conseguiu pensar em formas de melhorar o atendimento de pacientes com a doença por meio do planejamento de gestão das unidades.  

“Comecei a refletir sobre formas de atuação de unidade básica de saúde com as escolas no caso da doença falciforme. Também no que é necessário ter nas unidades para conseguir atender melhor e dar mais conforto ao paciente, além de propor cuidados diferenciados em relação à doença”, conta a enfermeira. 

Ela também propôs que profissionais que atuam nas unidades de saúde em que trabalha fizessem cursos sobre a doença falciforme. O objetivo dessa ação foi o de melhorar o atendimento e a forma como pacientes com a doença são acompanhados.

Racismo institucional

Outra maneira de mudar a realidade do atendimento aos pacientes com doença falciforme é por meio da conscientização sobre o racismo institucional. Isso porque o traço dessa enfermidade e sua manifestação são mais predominantes na população negra – estima-se que 95% dos indivíduos com a doença em Minas Gerais sejam negro. Além de todos os cuidados e implicações da enfermidade, essa população ainda enfrenta situações de racismo no atendimento em saúde.

Banzar: enfrentamento ao racismo institucional. Boletim informativo do Grupo Técnico Racismo Institucional

Com o objetivo de promover ações de conscientização sobre racismo institucional e combatê-lo em diferentes instâncias, o Nupad desenvolve o projeto “Racismo Institucional: doença falciforme e seus contextos sociais”. Entre as ações do projeto, estão as edições quadrimestrais do Banzar. O boletim tem o intuito de conscientizar, sensibilizar e combater o racismo institucional no contexto da doença falciforme, através de relatos de profissionais, a divulgação de ações do Projeto e com espaço aberto para fala de pessoas com a a doença falciforme.

Confira as edições do boletim: edição 1, edição 2 e edição 3.

Inovação e qualidade

Além de qualificar os profissionais que atuam nos serviços de saúde, o Nupad também se preocupa com a melhor execução de seus procedimentos, pensando sempre em inovar suas ferramentas e capacitar seus colaboradores. Prova é que sua equipe de Tecnologia da Informação (TI), junto a todos os setores do Núcleo, elaborou um sistema capaz de mostrar as funções urgentes a serem realizadas. Assim, as atividades são mostradas em televisores, destacadas com cores diferentes e alertas sonoros. A ideia do sistema é avisar o setor antes que alguma coisa realmente grave aconteça nos processos.

Por todo o seu potencial e qualidade, o Nupad foi um dos 25 laboratórios da UFMG escolhido para integrar o Programa Outlab, de aceleração de parcerias e conexões com empresas. As atividades duraram 10 semanas e possibilitaram a construção de novas ações de comunicação e a criação de plataforma no Google, chamada de Meu Negócio, que monitora a interação do público. Também foi criada uma página no Linkedin, rede social de negócios.

Foto: Carol Morena

98,5% de aprovação

Todas essas ações possibilitam a excelência do serviço oferecido pelo Nupad, reconhecida por entidades, pacientes, profissionais e população em geral. O reconhecimento é comprovado por pesquisa. Resultado do questionário realizado neste ano com os clientes externos do Nupad, ou seja, os funcionários das Unidades Básicas de Saúde (UBS) de Minas Gerais, mostra que porcentagem de satisfação com o serviço foi de 98,52%, sendo que a meta estabelecida pela equipe responsável era de 90%.

Neste ano, o Núcleo também recebeu prêmio pelos 25 anos de trabalhos com fenilcetonúria. A homenagem foi uma iniciativa da Associação de Pais e Amigos dos Fenilcetonúricos do Estado de Minas Gerais, a Apafe.

Para a coordenadora acadêmica do Nupad e professora aposentada do Departamento de Pediatria, Ana Lúcia Pimenta Starling, esse reconhecimento “mostra que todo nosso esforço vale a pena”.

Projeto Janelas: da Universidade para a comunidade veiculará, a cada mês, exemplos de projetos de pesquisa, ensino e extensão da Faculdade de Medicina para mostrar como contribuem para o desenvolvimento da sociedade.