Família se une no cuidado com o hipotireoidismo congênito

Larissa Gabriele e Lucas Patrick são gêmeos de 19 anos que têm em comum não apenas a aparência e a ligação afetiva. Naturais de Sabará (MG), ambos mantêm cuidado diário para controle do hipotireoidismo congênito, diagnosticado a partir da triagem neonatal (teste do pezinho). A doença caracteriza-se pelo mau funcionamento da glândula tireoide, responsável pela produção de hormônios fundamentais para o organismo, e pode causar sequelas graves, como retardo mental, quando não identificada e tratada precocemente.

A cuidadora de idosos Regina Barbosa, mãe dos jovens, conta que levou os filhos para fazer o teste do pezinho em Belo Horizonte quando eles estavam com dez dias de vida, cinco a mais do prazo recomendado para o exame. Dias após, a família foi informada pelo posto de saúde da alteração do resultado de Larissa e da necessidade de comparecer à primeira consulta médica: “Não demorou nada o carro da saúde já estava na minha porta com tudo marcado”.

“Primeiro eu assustei, pelo problema eu achei que ela não ia andar e falar”, diz a mãe ao lembrar o diagnóstico da filha. O tratamento foi iniciado e Larissa passou a tomar medicação diária para reposição hormonal. “Eu sofria muito, porque ela era muito pequenininha, era exame a semana toda. Morava em Sabará e tinha dificuldade de trazê-la para cá, mas sempre tive assistência e carro para me levar nos lugares e alimentação”, acrescenta Regina. Apenas quando a filha passou a se desenvolver normalmente é que a mãe se sentiu tranquila: “Ela andou e falou na idade certa. Hoje, eu vejo que ela não tem problema nenhum, está ótima de saúde, são só bênçãos”.

Lucas e Larissa. Arquivo pessoal.

Lucas teve o diagnóstico confirmado apenas aos três anos, uma vez que a disfunção da glândula tireoide se manifestou tardiamente e de forma leve. Hoje, o jovem segue o tratamento da mesma forma que a irmã, com consultas periódicas em Belo Horizonte e reposição diária de hormônios. “Íamos juntos ao médico quando crianças e vamos até hoje, entramos juntos na sala”, diz Larissa.

Dificuldades e aprendizado

Entre as situações enfrentadas desde o nascimento dos gêmeos, em 1997, a cuidadora lidou com a falta de apoio dos familiares, problemas no casamento e divórcio: “A Larissa era discriminada pela família, porque ela era miudinha e custou a crescer. Mal eu tinha o apoio do pai dela”.

Também, entre 2010 e 2015, mãe e filhos moraram na cidade de Senador Modestino Gonçalves (MG), região do Jequitinhonha. Lá, os irmãos mantiveram o acompanhamento médico pelo Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG), coordenado pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-MG) e oferecido gratuitamente a todas as crianças do estado diagnosticadas pelo teste do pezinho. Nesse período, os exames e consultas passaram a ser feitos no município, conforme o protocolo de atendimento descentralizado do Programa para o hipotireoidismo congênito. “Não precisava vir para BH. Foi bom, minha preocupação era essa. Então foi sinal de que podia morar em qualquer lugar”, pontua a mãe.

Atualmente residindo com os filhos em Belo Horizonte, Regina tenta sempre se manter ao lado deles: “É muito importante ter o amor dos pais junto, eles ficam mais contentes e seguros”. Ela cita ainda o apoio recebido durante todo o tratamento pela equipe do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad), executor do PTN-MG. “Eu agradeço a Deus e ao pessoal do Nupad, médicos e psicólogos que me ajudaram, porque foi e é a minha família. Que eles continuem auxiliando outras crianças”, ressalta.

Os irmãos com a psicóloga Isabel Castro, em evento do Nupad (2007). Arquivo pessoal.

Amor entre irmãos

Hoje, Larissa e Lucas têm uma vida completamente normal e trilham os próprios caminhos. Após concluir os estudos, a jovem começou a trabalhar no setor de telemarketing e pretende seguir os passos da mãe, que está concluindo os estudos para se tornar Técnica de Enfermagem: “Planejo fazer Enfermagem, casar, ter filhos”. Já Lucas atua como ajudante de cozinheiro e quer cursar Mecânica. “Ele tem carteira de carro e tirou recentemente de moto, é um menino muito responsável”, pontua Regina.

Nos momentos livres, Larissa conta que o irmão prefere sair com os amigos, enquanto ela é mais caseira: “Fico mexendo no celular, usando redes sociais. Mas pretendo entrar na academia, ocupar meu tempo. Até a médica falou que será muito bom para mim. Lucas já está fazendo”. Diante das pequenas diferenças, a jovem reconhece a forte sintonia com o irmão. “Somos próximos, a gente tem muita ligação, um preocupa com o outro”, diz. Mesma opinião da mãe, que brinca: “E o Lucas respeita ela, pois ela é mais velha, nasceu dois minutos antes. Eles combinam muito”.

PTN-MG

Desde 1993, o exame de triagem neonatal para o hipotireoidismo congênito é realizado pelo Nupad para todo o estado de Minas Gerais pelo PTN-MG, sob a gestão da SES-MG.

Hoje o PTN-MG soma 5,5 milhões de crianças triadas e 1.377 em tratamento e acompanhamento ambulatorial para a doença (dados de julho/2016). A incidência é de um caso para cada 3.500 nascidos vivos.

Além do hipotireoidismo congênito, o PTN-MG faz o diagnóstico de outras cinco doenças: fenilcetonúria, doença falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.