No cuidado paliativo, o mais importante é a vontade do paciente

Médicos ressaltam que a assistência deve ser feita também aos  familiares

O médico do Hospital das Clínicas (HC) da UFMG, Fabiano Moraes Pereira, lembrou que o cuidado paliativo deve ter uma abordagem que aprimore a qualidade de vida dos pacientes e das famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras da vida. Entre as ações da abordagem está a prevenção e o alívio do sofrimento, o que faz necessária uma identificação precoce com avaliação e tratamento adequado para a dor e demais problemas físicos, psicossociais e espirituais.

O médico Fabiano Moraes Pereira defendeu a necessidade do cuidado com a família do paciente terminal. Foto: Carol Morena

Pereira chama a atenção para a comunicação, o aviso aos pacientes e familiares da real situação e necessidade. “É primordial comunicar. É uma emergência médica abordar o tema da terminalidade da vida, com o paciente e com seus familiares. Para isso há técnicas”, defendeu. “Vamos encontrar familiares que precisam de suporte ou que esperam milagre ou que querem que façamos tudo. Mas o que é tudo? Fazemos tudo o que for necessário ao paciente para controle dos sintomas e melhora da sua vida e sobrevida”, continua. O médico ressalta que há varias pesquisas já traduzidas abordando estas técnicas de comunicação sobre a terminalidade da vida e que estudar já é um passo importante para que os profissionais comuniquem de maneira adequada.

Em uma das pesquisas apresentadas por Fabiano Moraes Pereira, os cuidados paliativos a pacientes com câncer de pulmão aumentou a sobrevida de aproximadamente três meses, um aumento que os quimioterápicos não podiam oferecer. As explicações para isso estavam relacionadas às consultas, com duração aproximada de uma hora, dividas em três fases: a educação e o entendimento da doença; mecanismos de enfrentamento e abordagem dessa doença.

Moreira, após apresentar as diferentes formas de tratamento e intervenção, farmacológicas e não farmacológicas, ressaltou que os profissionais não devem desistir dos seus pacientes, ainda que apresentem vários problemas graves de saúde. “Devemos ficar com o paciente até o fim. Não podemos dizer que não há nada mais para ser feito, porque sempre há. Ainda que tenhamos que sedar paliativamente”, afirmou. “A sedação não quer dizer eutanásia. Vários trabalhos mostram que os pacientes podem voltar da sedação paliativa. Muitos têm alta depois de controlar os sintomas com sedação paliativa aqui mesmo no Hospital das Clínicas”, contou.

O médico, ainda, destacou que nenhuma das formas de intervenção ou tratamento dos sintomas das doenças oncológicas terminais valem se os profissionais não considerarem como mais relevante perguntar para o paciente o que realmente importa. “Às vezes ficamos preocupados com determinado problema, mas o paciente quer que tratemos outra coisa”, disse.

Outro estudo, apresentado por Fabiano Moraes Pereira, mostrou que o mais importante para 99% dos pacientes terminais, que responderam ao questionário da médica Steinhauser, era estar limpo e para quase 99% era eleger alguém para decidir por eles, caso não tivessem mais condições. Os apontamentos seguintes diziam sobre estarem com equipes em que se sentiam confortáveis, que sabiam conversar sobre a doença; acreditar no médico; estar com vida financeira confortável; não ter dor, entre outros. “Neste trabalho ficou evidente que os sintomas físicos, comumente priorizados pelos médicos, não é o mias importante de ser resolvido para o paciente”, apontou. “Não podemos praticar aquilo que aprendemos quando crianças: “faça para o outro o que gostaria que fizessem para você mesmo”. Temos que fazer para o outro o que querem que façam por eles. Então temos que perguntar, saber se a pessoa quer ser sedada. A maioria prefere estar consciente. Mas é necessário perguntar a eles o que realmente importa”, arguemtnou.

Cuidados paliativos são pouco reconhecidos aos pacientes não oncológicos, mesmo sendo a maioria

O médico Marco Túlio Gualberto Cintra ressaltou a importância de associar cuidados paliativos também aos pacientes não oncológicos. Foto: Carol Morena

Embora os cuidados paliativos sejam mais associados aos pacientes oncológicos, os cânceres não são a maior causa dos pacientes em estados terminais. “A maior parte das pessoas em nosso país vão morrer de doenças crônicas não transmissíveis, como doenças cardíacas, insuficiência renal crônica ou demências, por exemplo. Quando vemos imagens com estes casos rotineiros no Pronto Atendimento, nas enfermarias ou UTIs, não pensamos que estão próximo ao óbito”, lembrou o também médico do HC-UFMG, Marco Túlio Gualberto Cintra. “O cuidado paliativo é feito a 34 % dos pacientes oncológicos. O que significa que 66%, que tem maior risco de não serem reconhecidos, estão falecendo por outras doenças”, continua.

Cintra indica o cuidado paliativo aos pacientes que apresentam sintomas como perda de apetite, ou quando não conseguem andar, tem perda de peso ou de consciência. Para isso é necessário avaliar as atividades diárias, como dos idosos, por exemplo. Quanto mais dependente nas suas atividades, principalmente nas básicas como tomar banho ou comer, pior é sua demência e mais próximo está do cuidado paliativo. Mas, segundo Marco Túlio, por serem dificilmente reconhecidos como pacientes paliativos, sofrem mais.

“O grande marcador da proximidade de óbito de paciente com demência avançada é a dificuldade de deglutição, de engolir”, declarou. “O pior é que as pessoas acham que por estarem quietos na cama, olhando para o nada, não estão sofrendo. Ele está. Ou seja, apresentam patologias que deveriam ser tratadas, mas não são reconhecidos como pacientes de cuidado paliativo e sofrem por isso”, completou.

Ele ainda destacou que, em muitos casos, ao invés de tratar os sintomas da deficiência da capacidade de engolir, aplica-se alternativas de alimentação como a sonda, o que é apontado como responsável por aumentar o risco de pneumonia, além de não resolver o problema e não aumentar o tempo de sobrevida. “Por isso grandes organizações internacionais recomendam que não seja utilizado essas vias alternativas de alimentação”, explicou.

Crianças e adolescentes tem cuidados paliativos com especificidades

De acordo com a pediatra Tatiana Amaral, membra do Grupo de Cuidados Paliativos Pediátricos do HC da UFMG, os cuidados na Pediatria têm um diferencial, já que se trata de pacientes do início da vida até o fim da adolescência. Entre as singularidades, há a dor dos pais: o sentimento de perder o filho perfeito, quando nasce uma criança com anencefalia, por exemplo; ou de terem falhado como cuidadores. Além disso, o cuidado paliativo na Pediatria pode ser de poucos dias a meses e anos, o que também acontece nas outras especialidades, bem como durar a vida inteira da criança.

A pediatra Tatiana Amaral explicou as diferenças do cuidado paliativo em crianças e adolescentes. Foto: Carol Morena

Nestes casos, a médica relatou os questionamentos dos próprios pacientes se irão viver sempre acamadas ou com aparelhos, se será a ultima internação ou se conseguirão um dia sair do hospital. “É importante entender que cada sofrimento é singular. Só a pessoa que sofre entende sobre aquele sofrimento. Estamos aprendendo todos os dias a lidar com isso”, afirmou.

Tatiana Amaral comentou, ainda, que na Pediatria o questionamento sobre a quantidade de vida e a qualidade é muito forte, além da dificuldade em estabelecer como considerar as vontades das crianças, já que muitas preferem morrer a continuarem vivendo acamadas ou ligadas a aparelhos sem a perspectiva de saírem destas situações.

“No cuidado paliativo, a família é o centro da atenção e na Pediatria isso tem alguns pilares diferentes. A gente entende que a família tem um lugar central da tomada de decisões; que, enquanto sabemos Medicina, é ela que tem o saber sobre a criança; entendemos que cada membro tem uma função; e que temos que trabalhar de forma colaborativa”, propôs Tatiana. De acordo com a médica, esse cuidado centrado na família leva a uma série de responsabilidades, como o cuidado com os irmãos de pacientes em estados terminais ou falecidos. “É comum os filhos protegerem os pais. Não querem falar sobre o irmão porque os pais choram e acabam havendo uma falta de comunicação, não falam sobre o luto”, acrescentou.

Por fim, Tatiana defendeu a necessidade de criar histórias e dar sentidos à vida destas crianças em estados terminais. “Precisamos lembrar que elas continuam sendo crianças, com direito de brincar e de viver. Quando elas melhoram os sintomas, elas brincam. E é isso que nos motiva e dá força de continuar seguindo esse caminho”, concluiu.

Congresso Nacional de Saúde
A programação da 4ª edição do Congresso reúne mais de 10 mesas-redondas, workshops e oficinas em torno do tema “Promoção da Saúde: Interfaces, Impasses e Perspectivas”, além de três simpósios internacionais nas áreas de prática e ensino de Saúde.

O Congresso Nacional de Saúde vai até 30 de agosto de 2017, com atividades pela manhã e à tarde, divididas em três eixos temáticos e um eixo transversal. O evento conta ainda com atividades culturais, com exposições, apresentações, lançamentos de livros e intervenções durante toda a programação, que integra ainda a programação das comemorações dos 90 anos da UFMG, celebrados em 2017.

A Secretaria executiva do 4º Congresso Nacional da Saúde atende na sala 5, no térreo  da Unidade.

Confira a programação completa na página do Congresso Nacional de Saúde.

Mais informações: 3409 8053, ou ainda pelo e-mail 4congresso@medicina.ufmg.br

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