Pessoas com doença falciforme contam suas experiências

07 de outubro de 2015

Roda de conversa foi uma das atividades do Encontro Multiprofissional. Foto: Caroline Morena.

Pessoas com doença falciforme e familiares participaram de roda de conversa com profissionais de saúde para compartilhar suas experiências. A atividade ocorreu no dia 2 de outubro, no Conservatório UFMG, durante o 1º Encontro Multiprofissional – Doença Falciforme: Linha de Cuidados na Atenção Primária, promovido pelo Cehmob-MG.

Elizabeth do Carmo, 40 anos, de Ribeirão das Neves, é mãe de duas crianças com doença falciforme, com 13 e 9 anos, que foram diagnosticadas pela triagem neonatal. “Quando soube, foi um susto muito grande, pois não conhecia. Aos poucos, com a ajuda da Hemominas, fui entendendo melhor a respeito”, contou. Segundo a mãe, os filhos já passaram por várias intercorrências, como crises de dor, internações prolongadas e acidente vascular cerebral (AVC). “Vivo cada momento com eles como se fosse o último, estar com eles é sempre muito especial”, disse Elizabeth.

Já Alessandra Reis, 36 anos, foi diagnosticada aos 2. A mãe já havia perdido um filho com a doença falciforme antes de seu nascimento e perdeu outro depois, quando Alessandra tinha 7 anos. “Nós com doença falciforme vivemos em luta constante com a vida e somos agradecidos todos os dias. Acordar sem dor é muito importante”, afirmou. Ela contou que há dois anos vive sem crise e lembrou das dificuldades com o atendimento médico: “Sempre que chegamos é aquilo: você está aqui porque quer medicação mais forte, é viciado”. Alessandra também escreve poesias o que, segundo ela, a ajudou a lidar com as dores. Em um de seus textos escreveu: “Me sinto acorrentada, com dores, como querem que eu me vire? Pode ser incerto meu tormento, a realidade me deseja que essa dor só tende a aumentar”.

A realidade de sofrimento e internações também fez parte da vida de Antônio Marcos. “Até chegar aos 32 anos, sofri parada cardíaca por excesso de morfina, AVC, meus rins pararam”, contou. Diagnosticado com um ano de idade, Antônio Marcos disse que, após muitas internações e sofrimento, vive agora um momento de mais confiança: “Graças a Deus estou firme e forte, vamos vencer!”.

Para Nívea Ferreira, 24 anos, as dificuldades para enfrentar a doença, descoberta aos dois anos, passaram também pela falta de conhecimento da família: “Fui o primeiro e único caso na família, 90% deles não sabem o que é a doença falciforme”. Natural do norte do estado, a jovem, que hoje reside em Belo Horizonte, está afastada do serviço há três meses. Nívea já retirou a vesícula, o baço e há 13 anos enfrenta uma necrose de cabeça de fêmur. “Sinto dor todos os dias devido à necrose. Tem tratamento, mas é muito difícil conseguir prótese”, contou. Três anos sem crise severa, Nívea hoje faz uso da hidroxiureia (medicamento para tratamento da doença falciforme). Ela reconhece que a maior barreira continua sendo no atendimento de urgência e emergência: “Tudo é muito restrito. Precisamos de atendimento no todo”.

Flávio Simões, 35 anos, também faz uso da hidroxiureia há cerca de três anos e, desde então, não tem sofrido mais intercorrências. Diagnosticado com doença falciforme aos 8 meses, ele lembrou das dificuldades durante a infância e juventude, quando sofria até cinco internações por mês. Ele tem necrose de cabeça de fêmur e precisou também retirar a vesícula. “Ganhei peso. Tenho um filho saudável. Não sou melhor nem pior que ninguém”, declarou.

Profissionais durante roda de conversa. Foto: Caroline Morena.

Reflexões

“São histórias que nos movem a lutar e não desistir jamais. Só vou parar quando parar de respirar”, disse a presidente da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal) e da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do estado de Minas Gerais (Dreminas), Maria Zenó Soares, ao final dos depoimentos. Maria Zenó citou ainda o racismo que, segundo ela, é determinante para a falta de atendimento às pessoas com doença falciforme: “A doença falciforme é uma doença predominantemente da população negra, 95%. Isso a torna uma doença invisível”.

Para a enfermeira do Cehmob-MG, Ruth Santos, as experiências compartilhadas na roda de conversa são um impulso ao trabalho. “Vocês nos inspiram a continuar trabalhando, não para, mas com vocês”, declarou.

Confira mais fotos do Encontro no link.

Evento

O 1º Encontro Multiprofissional – Doença Falciforme: Linha de Cuidados na Atenção Primária, promovido pelo Cehmob-MG a partir do projeto Linha de Cuidados, teve como objetivo favorecer a discussão entre a equipe multiprofissional sobre a importância da sua atuação na integralidade do cuidado na doença falciforme, com base no empoderamento de saberes e competência profissional.

Participaram do evento cerca de 70 profissionais das áreas de Enfermagem, Farmácia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Gestão de Serviços de Saúde, Medicina, Nutrição, Odontologia, Pedagogia, Psicologia, Serviço Social e Terapia Ocupacional.