Associação dá suporte para portadores de imunodeficiências primárias

Na próxima semana, entre os dias 20 e 23 de maio, a Faculdade de Medicina da UFMG recebe o 5º Simpósio Internacional de Imunodeficiências Primárias (Sidep), onde serão abordados os aspectos práticos do diagnóstico e tratamento das imunodeficiências primárias, além dos principais avanços de pesquisa ocorridos nesse campo.

A imunodeficiência primária constitui em um grupo de mais de 200 doenças em que há o acometimento de um ou mais componentes do sistema imunológico. E para oferecer apoio e suporte social a pacientes e familiares durante o tratamento da doença, foi criada, em 1996, a Associação Nacional dos Portadores de Imunodeficiência Primária Congênita (Anpic).

Marta Auxiliadora Ferreira Reis é vice-presidente da Anpic e uma das fundadoras da associação. Voluntária há 34 anos, Marta conta que sua filha, Priscilla, tinha uma imunodeficiência transitória e que necessitava de um medicamento que hoje custaria em torno de 70 mil reais por mês. Priscilla desenvolveu tuberculose logo após tomar a vacina BCG, teve 55 pneumonias e a doença atingiu os rins, o coração e as vistas. “Cada hora ela tinha uma infecção diferente, pois o sistema imunológico não funcionava”, lembra Marta. Após passar por diversas dificuldades e desinformação sobre a doença, ela, juntamente com outros pacientes, fundaram a associação.

Atualmente, os portadores das imunodeficiências primárias contam com o Ambulatório de Imunologia e algumas unidades em Belo Horizonte para a aplicação dos remédios necessários, como as injeções de anticorpos. Através da Anpic, os portadores da doença têm vários tipos de ajuda. “Além do suporte social e religioso que damos a esses familiares, também ajudamos financeiramente com os remédios, cestas básicas, roupas, montamos casas. Também levamos o conhecimento para a sociedade, sobre diagnóstico e tratamento”, explica. Atualmente, a associação atende mais de 4 mil pacientes em todo o Brasil.

Marta ressalta a importância de médicos pediatras e clínicos se informarem sobre o diagnóstico. Isso porque, alguns pacientes, quando descobrem a doença, já estão com sequelas mais graves ou acabam falecendo antes de descobrir a enfermidade. Ainda segundo Marta, estima-se que mais de 160 mil brasileiros tem a imunodeficiência, mas ainda não foi diagnosticada.

Saia da bolha

Para chamar a atenção sobre as características das imunodeficiências primárias, o Consórcio Brasileiro de Imunodeficiência Primária (Cobid) realizou em São Paulo, no dia 29 de abril, a ação “Saia da bolha” em que uma pessoa ficava dentro de uma bolha, isolada do mundo. A intenção foi mostrar que o portador da doença fica muito sensível a infecções, já que não pode ter muito contato com as pessoas e por não poder ser vacinado. “Mas hoje o diagnóstico está sendo mais rápido e essa pessoa se liberta da bolha”, comenta Marta. A campanha contou com o apoio da Sociedade Brasileira de Pneumonologia e Tisiologia, da Anpic e do Instituto da Criança.

Mais informações sobre a Anpic: 3418-3857 ou pelo site da associação.

Sidep

Os interessados em participar do 5º Simpósio Internacional de Imunodeficiências Primárias podem se inscrever na hora do evento, basta procurar a secretaria do Sidep, no hall de entrada da Faculdade de Medicina da UFMG.

O evento é uma parceria do Grupo de Imunologia do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG com o Departamento de Patologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP).

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