Busca pela qualidade de vida no autismo

2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Diagnóstico precoce é importante para realizar intervenções terapêuticas capazes de formular um plano de cuidado prolongado para as crianças

De acordo com o Centro de Prevenção e Controle de Doenças dos Estados Unidos, atualmente, existe um caso de autismo para cada 68 crianças norte-americanas de até oito anos. Assim, no Brasil, estima-se que haja, aproximadamente, dois milhões de pessoas dentro do diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA).

Segundo a psiquiatra especializada em infância e adolescência e professora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, Ana Maria Lopes, as crianças diagnosticadas com TEA tem o comprometimento de mais de uma área do desenvolvimento, sobretudo na linguagem, acarretando dificuldades no relacionamento interpessoal. “O Transtorno do Espectro Autista está dentro do que a gente chama de transtorno do desenvolvimento, quando você tem o comprometimento de mais de uma área do desenvolvimento, responsável pela aquisição de habilidades, como no campo motor-fino adaptativo, o pessoal-social e a área de linguagem”, afirma a professora.

Busca pelo diagnóstico

Para Ana Maria Lopes, é necessário um diagnóstico precoce visando intervenções terapêuticas capazes de formular um plano de cuidado prolongado para as crianças. “O foco precisa ser no diagnóstico que deve ser elaborado por uma equipe interdisciplinar, com psiquiatras, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, entre outros. O profissional de saúde precisa ficar atento para o processo de aquisição dos marcos de desenvolvimento da criança, principalmente, no primeiro ano de vida”, explica.

Com o objetivo de orientar as famílias e os profissionais de saúde para auxiliar na identificação do autismo, o Ministério da Saúde lançou, em 2014, a Diretriz de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. 

No documento são apresentados os sinais de alerta das crianças e os indicadores de desenvolvimento infantil, como aspectos da linguagem, alimentação e interação social. A dificuldade para o diagnóstico, algo ainda muito comum, é fonte de estresse para os familiares envolvidos com o cuidado das crianças, refletindo negativamente na qualidade de vida de todos ao redor, principalmente para a criança.

Selma e Vitor. Foto: arquivo pessoal.

A jornalista Selma Sueli Silva, mãe de Victor Mendonça, de 20 anos, com síndrome de Asperger – condição semelhante ao autismo, conta que desde cedo percebeu diferenças no filho, fazendo com que os métodos de educação adotados por ela não produzissem o efeito esperado, como acontecia com as outras crianças. “Busquei insistentemente o diagnóstico, que veio quando o Victor estava com 11 anos. Passei a entender as características dos autistas, o que me fez educar de forma específica. Assim ficou mais tranquilo me enriquecer com as especificidades de meu filho”, compartilha.

Estratégias de superação

Mãe e filho formularam a partir das redes sociais um meio de superação que abrange toda uma rede de famílias e de pessoas com autismo. Eles começaram a gravar vídeos relatando as próprias experiências, desde a busca pelo diagnóstico até situações do cotidiano, como frequentar uma festa. Selma relata: “Fizemos um combinado: vamos partilhar vivências para que nenhuma família se sinta sozinha, como nós dois já sentimos um dia”.

De um início amador, há pouco mais de um ano, ao profissionalismo, o canal no YouTube, Mundo Asperger, já tem mais de seis mil inscritos e proporcionou outra forma de interação social com famílias em situação semelhante.

Além do canal, a jornalista e o estudante de jornalismo organizaram um grupo no WhatsApp, onde os pais podem trocar experiências sobre os filhos, permitindo uma situação de pertencimento a essas famílias. “Somos pais, mães, famílias, profissionais e simpatizantes ligados na caminhada da descoberta desse universo autista. A sensação de pertencimento é vital. Sem isso, a maioria não suportaria o diagnóstico. No grupo, aos poucos, as pessoas vão percebendo que é possível viver com o autismo”, conta Selma.

Para a professora Ana Maria, é essencial buscar a qualidade de vida de todas as pessoas ao redor das crianças. “Você não deve pensar na perspectiva deficitária, mas no modo como essa criança vai fazer a sua inclusão na sociedade, além da maneira como a família vai lidar com essa criança”, orienta. Segundo ela, essas ações de inclusão que começam na primeira infância, em longo prazo, possibilita apresentar resultados ao longo da vida.

Além das iniciativas dos próprios familiares, o auxílio dos profissionais de saúde para melhorar a convivência diária com as crianças com TEA é fundamental para o bem-estar dos envolvidos. “Meu filho me permitiu uma releitura da vida. Eu só precisava descobrir como ele era, aos poucos, com benevolência, amor e humildade para ouvir os educadores, profissionais da saúde, que são parceiros essenciais”, completa Selma.

Redação: Ives Teixeira Souza | Edição: Mariana Pires