Cartilha com orientações sobre esclerose sistêmica ganha nova versão
Adaptações foram feitas a partir das sugestões de pacientes do Hospital das Clínicas da UFMG.
11 de agosto de 2021 - Esclerose sistêmica, orientações
A cartilha virtual Orientações da Terapia Ocupacional das pessoas com Esclerose Sistêmica ganhou uma nova versão. O material lançado no ano passado pelo “Grupo de orientação aos pacientes com Esclerose Sistêmica” agora conta com ilustrações mais próximas das situações reais vividas pelos pacientes e linguagem ainda mais acessível. Neste novo modelo, participaram também profissionais das áreas de odontologia, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e medicina.
As sugestões de mudanças vieram dos pacientes do Hospital das Clínicas da UFMG (HC) que convivem com esclerose sistêmica, feitas durante suas consultas médicas regulares no serviço de Reumatologia. Para a coordenadora do projeto, Débora Cerqueira Calderaro, professora do Departamento do Aparelho Locomotor da Faculdade de Medicina da UFMG, a participação dos pacientes foi essencial para tornar a cartilha mais compreensível.
Algumas mudanças foram feitas para que as imagens das pessoas com esclerose sistêmica se parecessem mais com as alterações que a doença provoca no rosto. A linguagem da cartilha também foi modificada com o uso de termos mais compreensíveis para pessoas leigos. Também foram incluídas mais imagens e atividades masculinas, uma vez que, mesmo em minoria, homens também podem conviver com essa enfermidade.
Além dos pacientes que irão usufruir do material, a professora Débora acredita que o resultado tem sido proveitoso também para os estudantes que atuam no projeto. “Para os alunos de graduação em Medicina e Terapia Ocupacional, sobretudo, esse contato com os pacientes é muito importante. Eles passam a entender melhor a realidade e as dificuldades enfrentadas por essas pessoas”, avalia.
A professora frisa ainda que a proposta principal do documento é informar os pacientes sobre essa doença rara e crônica, de forma a permitir um maior conhecimento e mais autonomia nas decisões terapêuticas acerca da enfermidade.
Para conferir as novidades da cartilha, clique aqui.
Grupo
O grupo Grupo de orientação aos pacientes com Esclerose Sistêmica é um projeto de extensão da Faculdade de Medicina da UFMG em parceria com o Serviço de Reumatologia e a equipe multiprofissional do Hospital das Clínicas (HC) da Universidade.