Como cuidar de um familiar com Alzheimer?

* Maria Eduarda Andrade Mendonça

No Brasil existem 1,2 milhão de pessoas com Alzheimer, segundo dados do Ministério da Saúde de 2022, e estima-se que haja um aumento progressivo dos casos nos próximos anos. Por ser um transtorno neurodegenerativo, o Alzheimer traz impactos não só à vida do paciente, mas também na de seus familiares, que precisam alterar seus hábitos e iniciar uma rotina de cuidados. Nesse sentido, a assistência em saúde deve ser voltada não somente ao paciente, mas igualmente a seus familiares, que têm papel essencial no manejo da doença. 

Para o professor do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFMG, Marco Túlio Cintra, o cuidado familiar faz parte do manejo não farmacológico do Alzheimer e é muito importante para retardar a progressão da doença. Além disso, a família também tem papel fundamental no relato do histórico prévio do paciente, que é essencial durante o diagnóstico do transtorno. 

O professor destaca que o manejo do Alzheimer perpassa não só medicamentos, mas também um acompanhamento multiprofissional e o cuidado familiar. Entretanto, é comum que os familiares se sintam inseguros e sobrecarregados perante essas demandas de cuidado. 

Orientações para um cuidado respeitoso 

O Alzheimer é um transtorno progressivo e complexo, por isso, requer atenção dos familiares quanto à relação com o paciente. O professor Marco Túlio ressalta que é comum surgirem conflitos entre a pessoa com Alzheimer e seus familiares, mas é essencial manter uma comunicação respeitosa e tranquila. “Se o paciente é confrontado com frases do tipo ‘não é assim’, ‘você se esqueceu’ ou ‘você está errado’, ele pode ficar irritado e consequentemente o comportamento piora”, orienta. 

Além disso, o professor explica que é possível utilizar o esquecimento a favor do cuidado. “Se a pessoa não quer tomar banho, por exemplo, o familiar pode oferecer novamente após alguns minutos, pois a resposta do paciente pode ser diferente. É importante não insistir, porque isso pode gerar irritabilidade”, informa. 

O médico ainda reforça que estabelecer uma rotina diária pode ser importante para melhorar o comportamento e aumentar a compreensão do paciente. Segundo ele, definir os horários de almoço, de banho, de atividade física e de outras práticas cotidianas pode facilitar o manejo do cuidado. 

Outra observação feita pelo profissional é quanto à adequação do ambiente físico da moradia. Ele ressalta a importância de que a casa seja segura para o paciente, mas alerta que esta não deve se assemelhar a um hospital, pois é relevante que o indivíduo continue a reconhecendo como o seu lar. “A pessoa que tem demência pode ter dificuldade em reconhecer a própria casa e, se este lar é muito mexido, essa situação piora. Por isso, dentro do possível, é importante que alguns aspectos da moradia sejam mantidos”, afirma. 

Essa dificuldade de reconhecimento do lar pode ser ainda mais recorrente a pacientes que vivem em Instituições de Longa Permanência. Isso pode dificultar o cuidado e o manejo da doença durante a fase de adaptação logo após a institucionalização, segundo o professor. “Para as pessoas que foram retiradas das suas casas e levadas a essas instituições, o reconhecimento de lar pode ser afetado e o comportamento, consequentemente, se altera mais”, destaca. 

Apesar da preocupação com a segurança do paciente, é relevante que os familiares permitam que ele continue a desenvolver algumas tarefas de maneira independente e autônoma, dentro do que for possível àquela fase do transtorno. “Se o indivíduo não pode cozinhar porque se queima, deixe-o picar o tomate sob supervisão ou separar o feijão. A gente não pode permitir que um paciente com Alzheimer fique sem fazer nada, se não a doença evolui mais rápido por falta de estímulo cognitivo”, aconselha. 

Além do cuidado familiar, o professor ressalta que o acompanhamento multiprofissional também é muito relevante para retardar o avanço da doença. Segundo ele, a assistência nutricional, por exemplo, é essencial para que o paciente não desenvolva quadros de desnutrição, que impactam diretamente na mobilidade do indivíduo. “O paciente desnutrido fica com perda de força muscular e vai se debilitar mais rápido, evoluindo para uma fase de dependência muito avançada precocemente”, salienta. 

É importante que cada caso seja avaliado por equipe multidisciplinar.

Quais são as fases do Alzheimer? 

Segundo o professor, há uma fase que precede o Alzheimer, chamada de Comprometimento Cognitivo Leve (CCL), em que o esquecimento é significativo, mas o indivíduo ainda é independente, por isso, não se caracteriza como demência. Entretanto, quando a pessoa perde a funcionalidade e a autonomia, esse pode ser um indicativo de demência.  

Nesse sentido, o estágio leve do Alzheimer se caracteriza pela dificuldade em realizar atividades fora de casa, que vão desde tarefas relacionadas ao trabalho até práticas de lazer. No entanto, nesta fase, os afazeres domésticos, como lavar, passar e cozinhar não são comprometidos.

Em contrapartida, na etapa moderada, o paciente começa a desenvolver dificuldades na realização de tarefas instrumentais e domésticas. Além disso, os quadros de irritabilidade e ansiedade se elevam e, eventualmente, o indivíduo pode se sentir desorientado até em sua própria casa.  

No estágio avançado do Alzheimer, o paciente perde a capacidade de autocuidado e precisa de auxílio para realizar tarefas como tomar banho e trocar de roupas. Já na fase muito avançada o paciente começa a perder a mobilidade e pode ter disfagia, que é a dificuldade de deglutição. 

Atenção à saúde do cuidador 

Assim como o paciente com Alzheimer, seu familiar cuidador também deve receber assistência em saúde. Para o professor Marco Túlio, essa atenção é necessária, pois essas pessoas estão frequentemente expostas a situações de estresse e possuem uma carga de trabalho extensa. De acordo com uma pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) em 2021, 73,6% dos cuidadores familiares atuam nessa função todos os dias da semana, com jornadas de trabalho de oito a 12 horas por dia. 

Esse cenário contribui para o desenvolvimento de quadros de cansaço psíquico e até mesmo para o surgimento de outras enfermidades, uma vez que a indisponibilidade de tempo impede que os familiares cuidadores realizem avaliações periódicas, por exemplo. Marco Túlio aponta, portanto, a necessidade de que as equipes de saúde estejam preparadas para assistir essas pessoas, que precisam ser cuidadas junto ao paciente com demência. 

Além da necessidade de assistência médica, o professor evidencia que os cuidadores familiares também precisam de apoio emocional, já que, muitas vezes, estão sozinhos nessa atribuição. “A insuficiência familiar é muito frequente no Brasil. Então, muitas vezes, os cuidadores estão sozinhos, não recebem nem recursos financeiros, nem apoio”, adiciona. 

Por fim, o professor destaca a importância do desenvolvimento de políticas públicas voltadas para propagação de informações e orientações sobre o Alzheimer e outras demências. “Se todos os profissionais de saúde souberem dar orientações sobre o transtorno, esse conhecimento começa a ser disseminado e isso facilitaria o cuidado”, ressalta. 

A Faculdade de Medicina da UFMG participa do estudo internacional FINGERS, que  busca compreender a eficácia da prevenção do comprometimento cognitivo, baseado na estratégia de mudança de estilo de vida e intervenção não medicamentosa. Saiba mais.

* Maria Eduarda Andrade Mendonça – estagiária de Jornalismo

Edição: Vitor Maia