Doença falciforme ainda é pouco visível na saúde pública

Dados do SUS não representam a realidade da doença em Minas Gerais

Estudo da UFMG aponta que a doença falciforme (DF), considerada uma das doenças hereditárias mais comuns no país, ainda é pouco reconhecida nos sistemas de informação em saúde pública de Minas Gerais. Passados 18 anos da triagem neonatal para a doença no estado e apesar da grande demanda por internações, a melhoria nos registros ainda é pequena, o que indica, entre outros fatores, a necessidade de um maior investimento em capacitação profissional, a fim de aumentar a visibilidade da doença.

Essas são algumas das conclusões da pesquisa de doutorado da pediatra Ana Paula Pinheiro Chagas para o Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da Faculdade de Medicina da UFMG, de 2016. O objetivo foi analisar e caracterizar as internações hospitalares de crianças com doença falciforme, triadas pelo Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG), em hospitais do Sistema Único de Saúde (SUS), entre 1999 e 2012, sendo consideradas apenas as internações identificadas com o código CID10-D57, referente à classificação internacional de doenças para transtornos falciformes, nos campos de diagnóstico primário ou secundário da Autorização de Internação Hospitalar (AIH). “A partir de um estudo retrospectivo, transversal, descritivo e analítico das admissões hospitalares no SIH-SUS (Sistema de Informação Hospitalar do SUS), identificamos 969 crianças com DF que haviam sido triadas em Minas Gerais nestes treze anos, totalizando 2.991 internações”, diz Ana Paula.

O estudo contou também com uma análise comparativa entre os dados de internação do PTN-MG – executado pelo Nupad da Faculdade de Medicina da UFMG e coordenado pela Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) – e do SIH-SUS. Para isso, explica a autora, foram analisadas as internações a partir de 2005, quando o PTN-MG passou a incluir os registros informados por pacientes e familiares: “Tendo como fonte de informação as duas bases oficiais, a pesquisa propiciou uma busca mais detalhada e criteriosa dos dados e as características das internações puderam ser melhor apuradas”.

Perfil das internações

Considerando-se a faixa etária de 0 aos 14 anos, a pesquisa indicou que as crianças internadas com doença falciforme têm, em média, quatro anos. A proporção entre os sexos foi semelhante, enquanto a mediana do número de internações por paciente foi de dois, com tempo de permanência médio de quatro dias. “Percebemos também a tendência de aumento do tempo de internação com a idade, sendo que os pacientes com idade igual ou superior a 10 anos apresentaram maior proporção de internações com duração superior a cinco dias”, aponta a pesquisadora.

Segundo ela, foram registrados pelo PTN-MG 41 óbitos entre as crianças internadas, com 95% dos casos ocorridos em ambiente hospitalar. Dentre as principais causas, conforme os atestados, estão infecção, síndrome torácica aguda e sequestro esplênico, caracterizado pelo acúmulo de sangue no baço. Entretanto, apenas sete óbitos foram registrados nas AIHs com CID10-D57 nos campos de diagnóstico primário e secundário.

Outro dado importante, segundo a médica, diz respeito ao percentual de internações de crianças com doença falciforme em relação ao total das internações do SUS na mesma faixa etária: “Houve um aumento progressivo das internações por DF ao longo do período, sendo semelhante à frequência de internações por paralisia cerebral e diabete mellitus em 2012, também consideradas doenças crônicas”.

Para a autora do estudo, o incremento do número de internações não deve ser explicado apenas pelo aumento da frequência de admissões hospitalares por doença falciforme. “Julgamos que o conhecimento mais amplo da doença, tanto por parte dos familiares como pelos profissionais de saúde, proporcionado pelo início da triagem estadual em Minas Gerais em 1998, teve como consequência o registro mais frequente da doença”, considera.

Análise comparativa

Entre 2005 e 2012, o SIH-SUS registrou 2.678 internações (CID10-D57), consideradas 903 crianças com doença falciforme acompanhadas pelo Programa de Triagem em MG. Em contraste, o PTN-MG registrou um número bem maior: 5.343 internações relativas a 1.505 crianças. Para a pesquisadora, a diferença nos dados evidencia omissão da informação de doença falciforme nas AIHs, o que determina a subnotificação da doença no SUS. “Isso mostra que o banco de dados oficial, que é onde os gestores buscam informações para planejar determinada ação assistencial, não expressa a realidade da pessoa com DF”, declara.

Outros números da pesquisa demonstram essa disparidade entre os registros. Segundo o PTN-MG, entre 2005 e 2012, somam-se 102 óbitos ocorridos em ambiente hospitalar entre as crianças acompanhadas pelo Programa. Em contraste, apenas sete óbitos foram registrados pelo SUS com o código CID-D57, apesar de constar no banco de dados do PTN-MG a ocorrência de 33 óbitos entre as crianças com internações no SIH-SUS. Para a médica, esses dados confirmam outros trabalhos: “Apesar de todo o tempo da triagem neonatal para a doença falciforme, da DF ser uma doença importante para a saúde pública e da população vulnerável, ela ainda é pouco visível dentro do SUS”.

Comparando-se as crianças com ou sem internações nas duas bases de dados, constatou-se que os meninos foram internados com mais frequência que as meninas, assim como as crianças com os subtipos SS/Sβ⁰ talassemia, considerados os mais graves da doença. No PTN-MG, as crises de dor (crise álgica) foram a causa de 46% das internações, acompanhadas das infecções (42%) e sequestro esplênico (13%).

Conclusões

Para Ana Paula, apesar das limitações da qualidade do registro nos bancos de dados (SIH-SUS e PTN-MG), a pesquisa reflete o panorama das internações no âmbito da doença falciforme e permite reconhecer as suas características, o que pode contribuir para o planejamento do cuidado na rede assistencial do SUS. Também, segundo a médica, apesar do funcionamento regular da triagem neonatal em Minas Gerais e do aumento de registro da doença falciforme, a invisibilidade do tema persiste: “A presença da doença nos debates de saúde pública ainda é insuficiente. Há mais ações afirmativas, sobre direitos dos pacientes, inserção da temática sobre saúde da população negra (parcela mais atingida pela doença), mas enquanto assistência à saúde, a questão é ainda deixada um pouco de lado em relação a outras”.

Do ponto de vista governamental, os dados apontam para uma maior necessidade de investimento em informação e formação em DF, bem como na adequação dos formulários e bancos de dados oficiais para explicitarem a real situação da doença. “Esperamos que o estudo favoreça a implementação de ações que levem à redução da morbimortalidade determinada pela doença falciforme e à melhoria da qualidade de vida destas pessoas”, encerra.

Doença falciforme

Nome dado para um grupo de alterações genéticas cuja característica principal é a herança do gene que produz um tipo alterado de hemoglobina no sangue, a hemoglobina S (Hb S). Em determinadas condições, principalmente de baixa oxigenação, a Hb S faz com que as hemácias fiquem rígidas e adquiram o formato de foice, o que prejudica a circulação do sangue e causa, com frequência, obstrução dos vasos sanguíneos, levando a dores intensas, infecções, anemia crônica e complicação em diversos órgãos.

Tese: Internações das crianças com doença falciforme triadas pelo Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais em unidades hospitalares do Sistema Único de Saúde, no período de 1999 a 2012

Autora: Ana Paula Pinheiro Chagas Fernandes –  ana.chagas@nupad.medicina.ufmg.br

Data da defesa: 11/05/2016

Orientação: Professor Marcos Borato Viana – UFMG