Encontro reunirá pacientes e médicos para celebrar 20 anos do Centro de Referência em Neurofibromatose da UFMG
Haverá lançamento de livro e entrega de prêmio na iniciativa que envolve a Faculdade de Medicina, o Hospital das Clínicas e a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses.
19 de novembro de 2024 - Evento, HC, neurofibromatose
Pacientes, familiares, profissionais de saúde e professores da UFMG estarão reunidos para celebrar os 20 anos do Centro de Referência em Neurofibromatose do Hospital das Clínicas da UFMG (HC). O evento será realizado no dia 11 de dezembro, às 18h, no Auditório Amílcar Vianna Martins (sala 062, térreo da Faculdade de Medicina da UFMG). A iniciativa conjunta é da Faculdade de Medicina da UFMG, do HC e da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF).
Na ocasião, será lançado o livro “Edição comemorativa dos 20 anos do Centro de Referência em Neurofibromatose do HC”, que reúne depoimentos de pacientes e guarda a história institucional da criação do ambulatório. Os autores são os professores aposentados da UFMG, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Lor) e Nilton Alves de Rezende, fundadores do Centro.
Interessados em participar devem enviar um e-mail até 25 de novembro para rodrigues.loc@gmail.com para garantir seu acesso na portaria.
Mais de três mil famílias já foram acolhidas pelo Centro. “Embora recentemente tenham surgido tratamentos, ainda não há cura para a neurofibromatose. É importante reforçar que, ainda assim, existem tratamentos que melhoram a qualidade de vida dos pacientes”, explica o professor Nilton.
Uma das iniciativas da equipe é a cartilha As manchinhas da Mariana, disponível online e de autoria do professor Lor.
Também haverá a entrega do Troféu Mônica Bueno, homenagem concedida pela AMANF às pessoas que tenham contribuído para o conhecimento científico das neurofibromatoses, para o atendimento médico e para o acolhimento das pessoas acometidas. Em 2024, a entrega será para a professora do Departamento de Pediatria (PED) da Faculdade de Medicina da UFMG, Juliana Ferreira de Souza, que atualmente coordena o Centro.
Na semana do evento, a Faculdade de Medicina irá lançar um podcast sobre a temática. O especial também poderá ser acompanhado pela Rádio UFMG Educativa (104,5 FM), pelo programa Saúde com Ciência, que vai ao ar de 9 a 12 de dezembro, às 5h, 8h e 18h.
Neurofibromatose
A Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1) é a forma mais comum da doença e atinge uma em cada 3 mil pessoas em todo o mundo. Os outros tipos de neurofibromatose estão sendo reclassificados e devem mudar de nome.
A NF1 geralmente é diagnosticada na infância. A condição é sistêmica e leva ao aparecimento de nódulos, que aparecem geralmente a partir dos dez anos de idade e podem ser encontrados na pele ou debaixo da pele, no trajeto dos nervos ou em órgãos profundos.
Um dos principais sinais precoces são as manchas na pele cor de café com leite (maiores do que 5mm antes da puberdade ou maiores que 15mm depois da puberdade). Saiba mais no site da AMANF.