Doença de Stargardt tem impacto severo na qualidade de vida visual dos pacientes

A patologia é uma doença hereditária da região central da retina que promove uma perda de visão progressiva.

                                                                                                             *Jayne Ribeiro

Uma pesquisa realizada com 41 pacientes com doença de Stargardt (DSTG), do ambulatório Distrofias Retinianas do Hospital São Geraldo, especializado em doenças oftalmológicas raras, apontou que os pacientes portadores de DSTG apresentam severo comprometimento da qualidade de vida e na visão funcional. O trabalho é da médica oftalmologista, Mirela Luna Santana Gomes, apresentado como dissertação defendida no programa de Pós Graduação em Medicina Molecular da Faculdade de Medicina da UFMG.

Enfermidade rara que se manifesta com perda de visão em crianças e adolescentes. Foto: pixabay.com

A médica explica que a doença de Stargardt foi escolhida por se tratar de uma enfermidade rara que se manifesta com perda de visão em crianças e adolescentes, entre 10 e 20 anos. “A doença de Stargardt compromete a  saúde mental, além da vida social e econômica de seus portadores. Por isso, queríamos através de um trabalho pioneiro, analisar o impacto que a doença tem não apenas na visão funcional do paciente, mas também no funcionamento psicossocial”, argumenta.

“Analisamos a qualidade de vida visual, o grau de dificuldade que os pacientes com DSTG têm para realizar atividades cotidianas que precisam de uma visão saudável, assim como o grau de dependência e limitação funcional. Tendo isso em vista, propomos indagar quais os impactos que essas implicações tiveram na saúde mental desses indivíduos, se aumentou a prevalência de depressão ou a sintomatologia depressiva”, ressalta a pesquisadora.

Doença de Stargardt

 A oftalmologista explica que a doença de Stargardt é uma distrofia macular, ou seja, uma doença hereditária que afeta a visão central e impossibilita distinguir as cores e a percepção de pequenos detalhes. “A DSTG é progressiva e não tem tratamento, até o momento. Apesar de apenas 5% a 10% dos pacientes perderem totalmente a visão, a maioria fica com uma visão subnormal severa, sendo necessário o auxílio de equipamentos ópticos como lupa e telescópio para realizar atividades básicas”, relata.

“Os pacientes enfrentam dificuldade para ler, reconhecer rostos e para se locomover. Todas as atividades que precisam de uma visão central são impactadas negativamente”, continua Mirela.

Visão funcional e sintomatologia depressiva

Segundo a pesquisadora, o estudo de caráter qualitativo analisou a visão funcional e sintomatologia depressiva de 41 pacientes com doença de Stargardt e comparou os resultados com outros 46 controles sadios. Estes eram acompanhantes dos pacientes com DSTG em tratamento no Hospital São Geraldo. Mirela explica que a visão funcional é a junção de duas funções visuais: a acuidade e o campo visual.  “A visão funcional permite quantificar a visão reserva útil do paciente, após a perda visual, em toda a sua potencialidade, pois é um cálculo que considera a visão central e periférica dos dois olhos”, aponta.

Mirela relata que a visão funcional dos pacientes com DSTG e dos controles sadios foram obtidas através de exames oftalmológicos, como os realizados em consultório médico para avaliar a capacidade visual do indivíduo. Ela conta que também foi utilizado um questionário americano de 25 perguntas, do National Eye Institute (NEI VFQ-25), desenvolvido especificamente para pessoas com doenças oftalmológicas.

As variáveis de depressão, assim como as de sintomatologia depressiva, foram obtidas através das análises, respectivamente, da entrevista psiquiátrica estruturada (MINI Plus 5.0), do Inventário de Depressão de Beck (BDI) e da Escala de Avaliação de Depressão de Hamilton (HAM-D). Mirela diferencia depressão de sintomatologia depressiva. “O paciente com depressão apresenta um quadro clínico com comprometimento, principalmente, do funcionamento físico e social, enquanto sintomatologia depressiva caracteriza-se por sintomas de tristeza, perda do interesse na realização das atividades diárias, ou seja, observa-se apenas alguns dos critérios necessários para o diagnóstico da depressão clínica

Comprometimento significativo da visão funcional

A pesquisadora aponta que o estudo demonstrou que os pacientes com doença de Stargardt tiveram comprometimento em sua qualidade de vida visual, com impactos negativos. No entanto, as variáveis depressivas e sociodemográficas tiveram pouco impacto. “Esperávamos que houvesse uma prevalência de depressão alta, o que não ocorreu. Pacientes com retinose pigmentar, por exemplo, que é outra distrofia retiniana, tem uma prevalência muito alta de depressão de 25,7%, em comparado com a população geral, que é em torno de 10%”, destaca.

“Na pesquisa, os pacientes com DSTG tiveram uma prevalência de depressão de 12,2%, um valor muito parecido com o do nosso grupo de controle sadio. As variáveis de sintomatologia depressiva e a pontuação da visão funcional foram as que mais influenciaram negativamente na qualidade de vida dos pacientes”, afirma.

Mirela alerta para a necessidade de uma equipe multidisciplinar para o tratamento de pacientes com doenças oftalmológicas. “Apesar de em nosso estudo a depressão não ter uma prevalência alta, as variáveis depressivas prejudicam significativamente a qualidade de vida do paciente. A pareceria entre oftalmologista e psiquiatra não é comum, mas o acompanhamento desse profissional poderia ajudar muito os pacientes em acompanhamento oftalmologico”, conclui.

*Jayne Ribeiro – estagiária de Jornalismo

edição – Mariana Pires

Tema: Avaliação da qualidade de vida visual e da sintomatologia depressiva associada à visão funcional em indivíduos com doença de Stargardt

Nível: Mestrado

Autora: Mirela Luna Santana Gomes

Orientador: Humberto Corrêa da Silva Filho

Co orientadora: Maria da Conceição Frasson

Programa: Pós-graduação em Medicina Molecular

Defesa: 31 de janeiro de 2018