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Programa leva educação em saúde para pessoas com lúpus eritematoso

Cerca de 600 pacientes são beneficiados por projetos.


20 de fevereiro de 2020 - , ,


Promover educação em saúde e cuidar das especificidades das pessoas com lúpus e de suas famílias. Esse é o objetivo do Programa Atendimento do Paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico e Seus Familiares, que nasceu em 2011 e já atende cerca de 600 pessoas em tratamento no Serviço de Reumatologia do Hospital das Clínicas da UFMG.

“As ações são voltadas para educação dos pacientes com lúpus sistêmico e também de seus familiares. Eles informam sobre a doença e outros problemas de saúde que esses pacientes podem ter”, explica a professora e reumatologista do Departamento do Aparelho Locomotor da Faculdade de Medicina, Cristina Lanna, coordenadora do programa, que recebe suporte de quatro projetos de extensão: Sala de Espera; Camouflage Cosmética e Qualidade de Vida; Mídias Sociais e Educação em Saúde e Vacinação.

O atendimento a pacientes com lúpus é o sexto projeto a ser abordado na série de reportagens “Janelas: da Universidade para a comunidade”. Mensalmente, a série trará exemplos de projetos de pesquisa, ensino e extensão da Faculdade de Medicina que tem como objetivo contribuir com o desenvolvimento da sociedade.

Luciana faz tratamento no ambulatório há sete anos. Foto: Carol Morena.

Uma das atendidas é Luciana de Araújo, que faz tratamento pelo projeto há sete anos. Na origem do diagnóstico, Luciana teve urticaria no corpo todo, que não melhorava. Os médicos levaram o diagnóstico para outra doença autoimune, a Síndrome de Sjögren. “Fiquei um bom tempo sendo tratada com essa síndrome e só mais tarde os médicos descobriram que eu tinha lúpus eritematoso”, concluiu. Desde então ela faz tratamento no ambulatório.

Depois de ser tratada com lúpus, Luciana observou uma melhora. “A minha melhora não foi só por questão medicamentosa, já que fui orientada a mudar hábitos da minha vida, meu cotidiano. Tive que pensar na qualidade de vida, melhorar alimentação, abrir mão de muita coisa. Até da correria do dia a dia ”, lembra.

Luciana explica que o medicamento que usa tem o seu lado positivo e negativo. “Engordei 22kg no tratamento com 80mg de corticoide, mas depois de ser tratada para lúpus, nunca mais tive nada”, comemora.

“O sonho de todo mundo que está doente é entrar aqui”, elogia a paciente.

A Doença: lúpus é uma doença inflamatória autoimune. É mais comum em mulheres jovens, entre 20 e 40 anos. A doença pode causar dor articular, inchaço nas articulações, febre, perda de peso, queda de cabelo, além de ter manifestações em outros órgãos, como no coração, pulmão ou rins. Além do lúpus sistêmico, existem mais três formas da doença: lúpus discoide, lúpus induzido por drogas e lúpus neonatal.  

Os quatro projetos são desenvolvidos por alunos da graduação, com supervisão das professoras Cristina Lanna, Debora Calderaro, Fabiana Moura, Gilda Ferreira e Rosa Telles. Os atendimentos ocorrem no ambulatório Bias Fortes, do Hospital das Clínicas da UFMG, nas terças de manhã e quartas à tarde. O ambulatório está dentro do fluxo do SUS, recebendo pacientes encaminhados da atenção primária e pronto atendimentos.

“Gosto muito da parte clínica. O lúpus, é uma doença muito complexa e crônica, afetando vários sistemas e tecidos, além de prejudicar vários órgãos, abrangendo uma área grande da Medicina. Consigo aprender e ter um contato direto com os pacientes”, conta Mariana Caetano, aluna do 9° período de Medicina e bolsista do programa.

A estudante considera o contato com questões da reumatologia como muito gratificante. “Como eu estou no ambulatório toda semana, receber o retorno da melhora desses pacientes é maravilhoso. Eu percebi um crescimento muito grande em mim e no projeto, desde minha entrada no ano passado”, acrescenta.

 Sala de Espera

Cartilhas temáticas são distribuídas aos pacientes. Foto: Carol Morena.

Uma das ações do programa é o projeto Sala de Espera. Alunos de graduação do curso de Medicina, com supervisão de professores reumatologistas, elaboraram textos para cartilhas distribuídas aos pacientes na sala de espera do ambulatório.

Ao todo, são abordados 11 temas: tabagismo, hipertensão, obesidade, diabetes, atividades físicas, saúde bucal, alimentação saudável, vacinação, osteoporose, proteção solar e gravidez.

As cartilhas estão disponíveis também no site da Faculdade de Medicina, em português e inglês. A ação visa a educação em saúde de pacientes e também de familiares, que podem se inteirar dos cuidados necessários e dos temas que merecem atenção.

Camouflage Cosmética e Qualidade de Vida

Outro projeto, o uso do cosmético Camouflage teve início em 2015, com o objetivo de promover a melhora da qualidade de vida dos pacientes atendidos. Se trata de um produto utilizado nos pacientes que apresentam sintomas da doença na face, fazendo a cobertura das cicatrizes.

“A doença pode causar manchas na pele, que às vezes deixam cicatrizes. Quando elas são na face, acabam gerando um problema grave de qualidade de vida, como baixa autoestima, depressão e ansiedade”, relata a professora Cristina.

Em uma parceria com a farmácia artesanal Amphora, pacientes receberam os produtos utilizados no tratamento e, como resultado, o projeto pôde perceber melhora consecutiva na qualidade de vida dos pacientes, através dos questionários aplicados aos beneficiados.

Vacinação

“A vacinação é importante para proteger os pacientes das infecções. Olhamos os cartões de cada um para informar quais vacinas devem tomar e quais não devem”, explica a professora.

Os pacientes são encaminhados para o Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais em Belo Horizonte para atualizarem os cartões de vacina, quando necessário. Todas as vacinas são gratuitas e fornecidas pelo SUS.

De acordo com pesquisa realizada pelo programa, cerca de 75% dos pacientes tinham cartão de vacinação, mas 96% deles estavam desatualizados.

A ação é especialmente importante para pessoas com a doença, já que a maioria dos pacientes são imunossuprimidos devido ao tratamento.

Mídias Sociais e Educação em Saúde

O projeto de mídias para educação dos pacientes é o mais recente do programa, criado em junho de 2019. Por meio dele, os participantes respondem e informam, via redes sociais, questões sobre a doença.

As postagens no Facebook são feitas de 15 em 15 dias e são divididas em duas sessões, com dicas de saúde e “saiba mais”, com informações sobre o lúpus. A página alcança cerca de 30 mil pessoas, sendo 69% mulheres e 46% jovens – entre 18 e 24 anos.

Além do Facebook, o projeto também utiliza o Instragam @lupusufmg como meio de divulgar informações.

Projeto Janelas: da Universidade para a comunidade veiculará, a cada mês, exemplos de projetos de pesquisa, ensino e extensão da Faculdade de Medicina para mostrar como contribuem para o desenvolvimento da sociedade.

Série Janelas:

*Atualizada em 5 de março de 2020