Treinamento de pais pode ser eficaz para síndrome de Williams

Intervenção ensina os pais a lidarem melhor com os problemas de comportamento dos filhos que apresentam a síndrome.

O treinamento de pais (TP) é uma orientação para que, a partir da teoria da psicologia sobre a análise do comportamento, façam uma avaliação dos problemas comportamentais que as crianças apresentam. Esta intervenção já acontece atualmente, inclusive muitos estudos já comprovaram sua eficiência principalmente para o déficit de atenção e hiperatividade. Em relação à síndrome de Williams (SW) foi aplicada e analisada pela primeira vez pela psicóloga Flávia Neves Almeida, no desenvolvimento da sua dissertação de mestrado defendida junto ao Programa de Pós-Graduação da Saúde da Criança e Adolescente da Faculdade de Medicina da UFMG.

A SW é uma síndrome genética rara causada pela perda total ou parcial de um segmento do cromossomo, podendo atingir ambos os sexos. Também conhecida como síndrome de Williams-Beuren, seu primeiro diagnóstico é realizado, na maioria das vezes, através das características físicas do paciente. Como exemplos destas características há o nariz pequeno e empinado, lábios volumosos e um queixo pequeno, cabelo encaracolado, dentes pequenos e sorriso frequente.

A síndrome também traz problemas comportamentais, os quais são considerados no treinamento para que os pais junto aos profissionais estabeleçam estratégias mais adequadas e aprendam a lidar com isso. Segundo Flávia, o objetivo do estudo, realizado com orientação do professor Vitor Geraldi Haase do Departamento de Psicologia da UFMG, foi justamente orientar os pais sobre estes problemas. “Nos programas TP, os pais são responsáveis por aplicar em casa as orientações do terapeuta, a fim de alcançar mudanças no comportamento do filho. Uma das premissas do TP é que os pais podem gerar e manter parte dos problemas de comportamento das crianças e adolescentes”, explica. “O treinamento de pais visa diminuir a punição e desgastes emocionais e promoção de relacionamento adequado entre pais e filhos. Algumas técnicas utilizadas são psicoeducação sobre aspectos que modulam o comportamento dos filhos e o reforço diferencial”, completa.

Face típica da SW produzida a partir de métodos de computação gráfica através da fotografia de 12 crianças com SW. (Frigerio e cols, 2006)

Funcionamento

O Laboratório de Neuropsicologia do Desenvolvimento (LND) da UFMG, em parceria com a Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW) estabeleceu um grupo de pesquisa e apoio a famílias de indivíduos com SW no estado de Minas Gerais. Estas famílias foram convidadas a participar de três serviços: avaliação neuropsicológica realizada por psicólogas, avaliação genética feita por geneticistas e o treinamento de pais com uma psicóloga.

A primeira avaliação foi feita com a criança durante três dias e, ao final, os pais receberam um laudo oficial com o resultado e um aconselhamento. Durante esta etapa, também foi feita a coleta de sangue. Já o treinamento de pais ocorreu em dois formatos. Uma foi a psicoeducação com duração de três sessões e a de modelo estendido com 10 sessões. “A variação no formato de treinamento de pais foi devido à demanda das famílias. A maior parte delas era de uma cidade diferente do centro de pesquisa, portanto não seria viável se deslocar por muitas vezes”, esclarece Flávia. Para essas famílias com dificuldade de deslocamento foi realizada uma psicoeducação breve sobre a SW e sobre a análise funcional do comportamento. Ela ainda acrescenta que o estudo foi realizado no serviço de psicologia da UFMG e participavam o pai e a mãe, ou apenas um deles.

Para analisar o resultado do treinamento de pais em relação às mudanças de comportamento na criança ou adolescente com síndrome de Williams, foi feita uma comparação com um grupo de pais de alunos de uma escola especial de Belo Horizonte que não receberam o treinamento. “Queríamos saber se as crianças com um perfil semelhante de deficiência intelectual, que tenha mais problemas de comportamento do que a população típica, mudariam o comportamento sem intervenção de forma semelhante ao grupo de SW que participou da intervenção”, explica.

Dados encontrados

A primeira parte do estudo levantou os principais problemas de comportamento relatados pelos pais. O resultado foi semelhante ao que é descrito na literatura que demonstra um perfil típico da síndrome. Entre as características principais estão a deficiência intelectual, problemas de comportamento como déficit de atenção, hiperatividade e ansiedade do tipo antecipatória (fica muito ansioso diante de um evento diferente da rotina, fazem repetitivamente perguntas sobre a ocasião). Além disso, há a hipersociabilidade, um interesse grande por pessoas, que as fazem se aproximar com facilidade sem discriminar o risco ou perigo desta situação.

Na outra parte da análise verificou-se que o grupo com síndrome de Williams que recebeu o treinamento de pais conseguiu uma mudança de comportamento considerada significativa em comparação ao grupo que não recebeu. Os pais que participaram de dez sessões tiveram resultados melhores do que os que participaram de apenas três. “Vimos que há indícios de que este tipo de treinamento pode gerar resultados positivos em relação à mudança de comportamento do filho”, comenta Flávia. “É um estudo inicial que pode influenciar outros estudos para averiguar se este tipo de abordagem é eficaz”, completa.

De acordo com a psicóloga, esses pacientes deveriam ser atendidos de acordo com a dificuldade que apresentam, mas hoje não existe nenhum tipo de atendimento sistematizado ou orientado para esta síndrome. “É importante estudar sobre suas especificidades, um prognóstico específico, entre outras características para termos melhor condições de estruturar um programa de intervenção, orientação e acompanhamento da saúde desses pacientes”, argumenta.

Treinamento para os pais

Os pais que desejam saber mais sobre como receber o treinamento pode procurar o Laboratório de Neuropsicologia do Desenvolvimento da UFMG através do 3409-6295. Este serviço continuará sendo oferecido em forma de assistência a pessoas com diagnóstico ou suspeita de síndrome de Williams, assim como a avaliação neuropsicológica e o diagnóstico genético.

O laboratório ainda realiza duas reuniões por semestre para os pais e os pacientes se conhecerem e se relacionarem. Nesses encontros há roda de conversa e palestras sobre a síndrome. Enquanto isso, o paciente participa de oficinas. “Estes encontros são importantes para o paciente, pois contribui para construção da sua identidade, conhecer seus semelhantes, se identificar e fazer amizades”, afirma Flávia.

Título: Avaliação comportamental e programa de treinamento de pais de indivíduos com Síndrome de Williams

Nível: Mestrado

Autora: Flávia Neves Almeida

Orientador: Vitor Geraldi Haase

Programa: Saúde da Criança e do Adolescente

Defesa: 1 de abril de 2015