Um balde de gelo contra a invisibilidade

Saúde com Ciência apresenta série sobre a ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica – doença pouco conhecida que ganhou repercussão com desafio do balde de gelo

A ELA, sigla de Esclerose Lateral Amiotrófica, é uma doença rara que afeta seis pessoas a cada 100.000 habitantes, segundo o Instituto Paulo Gontijo. De caráter degenerativo, a ELA atinge os neurônios motores do sistema nervoso, ocasionando perda muscular progressiva que pode afetar funções como a respiração e alimentação. Apesar de ainda ser incurável, a esclerose enfrenta um segundo desafio: a invisibilidade social e a falta de informações.

Felizmente, nas últimas semanas a ELA esteve em evidência por causa do Ice Bucket Challenge, o “desafio do balde de gelo”. Nele, o participante desafiava três pessoas a se banharem de água fria ou doar dinheiro para instituição que cuide da doença. A iniciativa contou até com famosos como a modelo brasileira Gisele Bündchen, que entrou no desafio e revelou ter perdido um tio para a doença. Mais do que o dinheiro arrecadado, a visibilidade foi uma das conquistas da campanha.

Débora Souza do Valle, organizadora do desafio do balde de gelo coletivo em Belo Horizonte

“Nós, familiares que possuem portadores na família, não sabemos o motivo pelo qual a doença chega, nem o que fazer para minimizar o sofrimento.”, conta Débora Souza do Valle, organizadora do desafio do balde de gelo coletivo que ocorreu no final do mês passado e responsável pela página Movimento ELA BHZ no Facebook. Com seis parentes portadores da ELA, Débora destaca que o movimento foi essencial para informar à população sobre a doença. “Algumas famílias vieram me procurar para saber o que fazer no dia a dia com os portadores. Nós fomos tirando as dúvidas e, com isso, as famílias foram se aproximando”.

Ao todo, mais de três mil reais foram arrecadados no desafio coletivo em BH. O dinheiro compõe uma parcela dos R$250 mil coletados pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA) durante a campanha.

 Tratamento e cura: pesquisas avançam, mas ainda enfrentam obstáculos

O prognóstico do paciente com ELA não é positivo. Incurável e progressiva, a doença piora com o tempo, que varia entre cada paciente. Mesmo assim, é possível adiar os agravamentos da doença com o Riluzol – medicamento que hoje é distribuído gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio é considerado um avanço no tratamento da doença.

“O riluzol inibe o neurotransmissor que nós chamamos de glutamato. Portanto, ele faz com que a doença ande um pouco mais devagar”, explica o neurologista Leonardo Dornas, do Hospital das Clínicas da UFMG “É claro que é muito aquém do que gostaríamos, porque é só uma ideia de frear a doença”. Segundo o médico, após o riluzol, o paciente deve seguir um tratamento sintomático, que busca aliviar as dores da doença.

Entre os obstáculos enfrentados no tratamento da doença estão a ausência de uma causa específica. “Se reconhece hoje alguns fatores de risco, como o próprio envelhecimento, a prática de atividade física profissional e exposição de determinados agrotóxicos, mas isso não quer dizer que é causa”, conta o professor Antônio Lúcio Teixeira, do departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFMG.

Além disso, o processo diagnóstico da doença leva seis meses, em média. Segundo Teixeira, para se confirmar a portabilidade da Esclerose Lateral Amiotrófica, o paciente é submetido a um diagnóstico diferenciado. No qual, são excluídas várias doenças que causam fraqueza muscular, como as neuroperiféricas, medulares e metabólicas. No entanto, o professor afirma que a demora não tende a interferir na situação da doença.

“O atraso diagnóstico é ruim porque você perde a oportunidade de se programar e também a de não se sujeitar a tratamento desnecessário e de risco, mas não no sentido de prevenir a evolução da ELA”, ressalta Antônio Lúcio Teixeira.

Tema da semana

Nesta semana, o Saúde com Ciência entra no desafio contra a ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, e apresenta seus sintomas, processo diagnóstico, controle e os desafios e avanços no tratamento da doença no Brasil.

O que é a ELA? – segunda-feira (22/09/2014)

Sintomas & Diagnóstico – terça-feira (23/09/2014)

Controle da doença – quarta-feira (24/09/2014)

Acompanhamento familiar e do cuidador – quinta-feira (25/09/2014)

Avanços e obstáculos da ELA no Brasil – sexta-feira (26/09/2014)

Sobre o programa de rádio

O Saúde com Ciência é produzido pela Assessoria de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG e tem a proposta de informar e tirar dúvidas da população sobre temas da saúde. De segunda a sexta-feira, às 5h, 8h e 18h05, ouça o programa na rádio UFMG Educativa, 104,5 FM. Ele ainda é veiculado em 64 emissoras de rádio de Minas Gerais, Paraná, São Paulo e Estados Unidos. Também é possível conferir as edições pelo site do Saúde com Ciência.