Acompanhamento de pacientes com doenças crônicas e raras é contínuo

* Anna Carolina Barbosa e Giovana Maldini

Mesmo com a pandemia da covid-19, o Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), órgão complementar da Faculdade de Medicina da UFMG, continua realizando o teste do pezinho, em Minas Gerais. Além da triagem, também permanece ativo o acompanhamento dos pacientes das seis doenças crônicas e raras diagnosticadas pelo exame.

São elas a hiperplasia adrenal congênita, doença falciforme, fenilcetonúria, deficiência de biotinidase, fibrose cística e hipotireoidismo congênito.

No entanto, para atender a demanda e não trazer riscos aos pacientes, foi preciso modificar o formato, de acordo com a orientação para a população evitar os centros de saúde em tempos de pandemia. Os pacientes de primeira consulta, ou seja, que necessitam de confirmação do diagnóstico, suspeitado no teste do pezinho, continuam sendo atendidos normalmente, pois, se não tratadas, essas crianças correm risco de óbito. 

Se a consulta já é de rotina, segue uma periodicidade que varia conforme a idade. Durante a pandemia, “os pacientes que tinham consultas com intervalo anual e deslocamento para viagem muito longo, foram adiadas por dois meses e já estão remarcadas”, afirma a professora do Departamento de Pediatria da Faculdade, Elaine Almeida Carvalho, que também atende no Ambulatório de Seguimento de Deficiência de Biotinidase.

No caso do interior, os pacientes são acompanhados pela equipe de saúde da sua cidade e o assessoramento do Nupad para essas regiões é feito por telefone e email.

Esse adiamento das consultas não interrompe a assistência prestada, pois os familiares dos pacientes são orientados a entrar em contato com o Setor de Monitoramento do Cuidado e Treinamento (SMCT-Nupad), em caso de alguma dúvida e/ou necessidade.

Além disso, o Nupad continua enviando os medicamentos aos pacientes, rotineiramente. 

Confira os depoimentos de como está o acompanhamento de cada uma das doenças triadas pelo Nupad:

* Estagiárias de Jornalismo
Edição: Deborah Castro e Vitor Maia