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Desconhecimento e preconceito são sintomas de uma sociedade que ainda silencia a hanseníase

Pesquisa mostra que o silêncio sobre a doença ocorre mesmo em comunidade formada por pacientes. Tabu pode atrasar o diagnóstico, o tratamento e a cura, que é ofertada gratuitamente no SUS.


22 de janeiro de 2021 - , , , , , , , ,


A hanseníase é uma doença com capacidade de ocasionar lesões neurais e outras incapacitações.  Mesmo com cura e o tratamento gratuito disponibilizado pelo SUS, ela ainda é associada a diversos estigmas. É que, no passado, sua transmissibilidade e o desconhecimento levou a internação compulsória dos pacientes em colônias, alimentando o preconceito com essa população que era isolada da sociedade. Os portões foram abertos, mas o preconceito permaneceu, inclusive nas pessoas de dentro de comunidades formadas nessas regiões, como mostra uma pesquisa da Faculdade de Medicina da UFMG.

Débora Gabriele Tolentino. Arquivo Pessoal

A psicóloga Débora Gabriele Tolentino Alves, que trabalha na Casa de Saúde Santa Izabel da Rede Fhemig, desenvolveu seu mestrado no Programa de Promoção da Saúde e Prevenção da Violência da Faculdade, com o objetivo de identificar o conhecimento e a percepção sobre a doença entre os estudantes de escolas municipais localizadas na região de uma ex-colônia de hanseníase, no bairro Citrolândia em Betim-MG. No estudo participaram 325 alunos do 5º ano 9º ano, entre 10 e 19 anos de idade, que responderam a um questionário.

Débora conta que a ideia era de que, por estarem na comunidade, vivendo com pessoas com algum vínculo com a hanseníase, a informação, ainda que informal, circulasse entre eles, já que se trata de histórias marcantes, de segregação e violência. No entanto, “os resultados mostraram que esse conhecimento era precário ou mínimo, que essas crianças não reconheciam ou não sabia dessas histórias. Outros estudos também mostram esse desconhecimento pelas crianças. Mas foi surpreendente verificar o conhecimento muito precário sobre hanseníase mesmo em crianças que vivem nessa região de uma ex-colônia”.

Casa de Saúde Santa Izabel, ex-colonia de hanseníase. Arquivo pessoal.

Segundo a psicóloga, pelas respostas, 69.8% já tinha ouvido falar de hanseníase, “mal de Lázaro”, ou “lepra” (denominações que apareceram). Com isso, chamou a atenção o fato de que mais de 30% dos alunos responderam nunca ter ouvido falar. Além disso, foi construído um índice de conhecimento com questões sobre contágio, hereditariedade, sinais ou sintomas, por exemplo. A maioria ficou abaixo de 50%. “Ou seja, a partir de questões básicas, os estudantes revelaram um conhecimento muito precário sobre a doença”.

“A literatura apoia a identificação de que a falta de conhecimento nutre o estigma sobre a doença, porque alimenta as fantasias, as crendices, as ideias irreais e os mitos a respeito do contágio da hanseníase e suas manifestações, por exemplo. Isso confunde e afasta as pessoas da realidade, dificulta a auto avaliação e, consequentemente, o diagnóstico precoce. Além disso, ao acreditar nesses mitos, o indivíduo pode ter uma reação completamente inesperada ao receber um diagnóstico, dificultando esse processo. Por isso a importância de trabalhar as informações com esses alunos e com a comunidade em geral”

Débora Gabriele Tolentino

Ela ainda acrescenta a importâncias das campanhas a nível nacional que eram feitas nas escolas e na mídia, levantando o assunto e dando a oportunidade de as pessoas saberem mais sobre a hanseníase. “isso influencia no diagnóstico, o qual deve ser feito o mais rápido possível, além de desmitificar e descontruir o estigma da doença que é algo muito forte”, defende a psicóloga, que trabalha há cerca de 10 anos com a doença e sempre esteve envolvida com esses pacientes, regressos de internações compulsórias.

Entre o silêncio e o medo

Outro objetivo do trabalho da Débora foi investigar o sentimento que os estudantes relacionavam à hanseníase, a partir do que eles ouviram falar ou por terem visto um paciente. “Observamos que sentimentos como angústia, medo e indiferença apareceram de forma significativa. E justamente quanto menor o nível de informação do aluno sobre a doença, maior a intensidade desses sentimentos em suas falas. Por outro lado, quanto maior o conhecimento, maior a possibilidade de parecer sentimentos como altruísmo, importante no trabalho contra o estigma”, afirma a psicóloga. Ela também comenta sobre outros achados:

Dos estudantes que ouviram falar sobre a hanseníase
43,6% mostraram sentimentos de indiferença
33% apontaram sentimentos ligados à angustia e ao medo

Sobre o sentimento ao ver um doente de hanseníase
18,9% relataram sentimentos ligados ao altruísmo, como pena e dó, além de tristeza com aquela realidade
14,1% mostraram sentimentos de indiferença 42,7% não responderam à questão.

A pesquisadora explica que seu trabalho contribui com a análise das respostas dos estudantes a partir da psicanálise. Ela fez uma leitura a partir do que se conceitua como tabu, angústia e mecanismos de defesa que são ativados diante do que causa desconforto ou não é familiar, associando com a falta de conhecimento apresentada, os sentimentos negativos e o estigma.  

De acordo com ela, como a hanseníase sempre esteve muito ligada a ideia de morte, causa um estranhamento no sujeito, um incômodo e angústia. Então, como mecanismo de defesa, a pessoa se afasta e não se interessa em saber mais. “Isso ficou muito ilustrado com o silêncio nas respostas do questionário. Houve questões, por exemplo, que mais de 90% não responderam, mostrando esse silêncio que ronda sobre o que está relacionado à hanseníase”, relata.

“Sentimentos como esse de angústia, pavor ou indiferença nutrem o estigma sobre a hanseníase. Eles alimentam o imaginário social das pessoas com aquela ideia antiga, ilustrada pelos relatos da Bíblia, de que a doença é uma manifestação do pecado do homem, por isso o temor da marca que ela deixa no corpo”

Débora Gabriele Tolentino

Hanseníase tem cura. O preconceito também.

Débora ressalta que, hoje, a hanseníase tem cura e o tratamento é eficaz e gratuito. Então dificilmente um doente terá sequelas tão graves como era no passado, a não ser que não seja diagnosticado a tempo de receber esse tratamento que previne as sequelas permanentes. “Então quanto mais rápido o diagnóstico for feito, melhor será para o sujeito e suas relações sociais, para o Sistema Único de Saúde e para o sistema previdenciário, para a sociedade em geral”, destaca.

E completa que, normalmente, quando se recebe o diagnóstico de hanseníase, a pessoa fica mais preocupada em sofrer o preconceito pela sociedade do que, de fato, como será o tratamento. “A marca do estigma é muito mais difícil de ser removida. Hoje o estigma social está além das sequelas físicas que a doença pode deixar, como perda de sensibilidade e deformidades, como era marcada a doença. Hoje não é preciso ter essas manifestações para que, ao receber o diagnóstico, o indivíduo sofra com os mesmos estigmas e preconceito”, discorre Débora.  Por isso, ela defende a ampliação do debate acerca da doença, para descontruir os mitos.

Esse é o objetivo do projeto de extensão “Enfoque multidisciplinar na hanseníase: cuidado e difusão do conhecimento” da Faculdade de Medicina que, com enfoque na educação em saúde, divulga informações a respeito da hanseníase, seu diagnóstico precoce e, principalmente, sobre os estigmas acerca da doença. Suas ações incluem a divulgação de cartilhas sobre o tema nas redes sociais e no Ambulatório de Dermatologia dos Hospital das Clínicas da UFMG.

Com a pandemia de covid-19, foi preciso adaptar e os materiais passarem a ser usados no telemonitoramento dos pacientes já assistidos pelo serviço. Uma cópia digitalizada é enviada ao doente e seu conteúdo é abordado durante o teleatendimento. Dessa forma, o projeto é uma oportunidade de atualização e educação permanente aos profissionais da rede, de participação discente nas atividades de extensão e de informação clara, objetiva e confiável à população.

“Como o projeto de extensão visa a promoção de educação em saúde, principalmente levar informação para os profissionais de saúde e toda a população de forma simples e didática, pode auxiliar com a prevenção do estigma e preconceito acerca da hanseníase a nível nacional”, enfatiza a integrante e estudante de Medicina Thamires Gontijo. “Pois a melhor forma de combater o preconceito é com a informação, garantindo a informação de qualidade e de fácil acesso”, continua.

“A informação é um dos pontos importantes a serem trabalhados. Mas também é preciso trabalhar a relação das pessoas umas com as outras, do sentimento de solidariedade e compaixão pelo que acontece com o outro e pela história daquilo que está ao nosso redor. É preciso entender mais sobre as questões que envolvem a hanseníase para enfrentar o estigma, o que é fundamental no controle da doença e na prevenção”

Finaliza Débora Gabriele Tolentino Alves.

O projeto “Enfoque multidisciplinar na hanseníase: cuidado e difusão do conhecimento” é coordenado pelo professor do Departamento de Clínica Médica e coordenador do Ambulatório de Hanseníase do Hospital das Clínicas da UFMG,  Marcelo Grossi Araújo. Também conta a terapeuta ocupacional do Ambulatório, Cynthia Rossetti Portela Alves; as estudantes de Medicina da UFMG, Thamires Gontijo de Morais, Tayná das Graças Silva e Andressa Caroline Roque Gomide; além da estudante de Farmácia, Marina Nascimento Silva, e de outros profissionais do HC-UFMG.

Acompanhe o projeto nas redes sociais:
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Instagram: www.instagram.com/saibahanseniase

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Acesse as cartilhas produzidas pelo projeto, clicando no link:

Cartilha Vamos falar sobre hanseníase

Cartilha Tratamento da Hanseniase

Cartilha Escolha bem seu calçado

Nome do trabalho: O conhecimento de hanseníase entre estudantes de escolas públicas: conceitos e preconceitos
Autora: Débora Gabriele Tolentino Alves
Nível: Mestrado
Programa: Promoção da Saúde e Prevenção da Violência
Orientador: Marcelo Grossi Araújo
Data da defesa: 9 de setembro de 2020

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