Hemofilia: avanços no tratamento impedem infecções virais

Saúde com Ciência lembra o Dia Internacional da Hemofilia (17/4) e destaca os principais assuntos que envolvem a doença genética, dentre eles os cuidados com os pacientes

Na década de 1980, a epidemia mundial do vírus HIV/Aids vitimou boa parte da população dos hemofílicos – hoje, calcula-se cerca de 11 mil pessoas com a condição no Brasil. Personalidades como o cartunista Henfil e seus irmãos, o sociólogo Betinho e o músico Chico Mário, tinham hemofilia e chegaram ao óbito devido à infecção pelo HIV. Nesses casos, o vírus era transmitido em uma das diversas transfusões de sangue demandadas pela condição de hemofílico. Nos anos 1990, uma das barreiras no tratamento da hemofilia foi superada, mas os cuidados com a doença devem continuar por toda a vida.

A principal etapa no tratamento da hemofilia está na reposição de proteínas presentes no sangue, também chamadas de fatores coagulantes, responsáveis pela coagulação sanguínea. Os hemofílicos dependem da infusão intravenosa de concentrados de fatores coagulantes para evitarem as hemorragias características da doença. Nesse processo, os pacientes corriam o risco de serem infectados por doenças transmitidas pelo sangue, como o HIV/Aids e as hepatites. “No passado, os concentrados de fatores de coagulação não eram submetidos à inativação viral, por isso muitos pacientes foram contaminados”, explica a professora do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFMG, Suely Rezende.

O surgimento e desconhecimento de doenças como a Aids e a Hepatite C levaram ao óbito parcela relevante da população de hemofílicos. A partir da década de 1990, tecnologias capazes de neutralizar o vírus nos compostos industrializados utilizados para o tratamento da doença conseguiram, na prática, anular o risco de infecção. Ainda assim, tais avanços não alcançaram a cura para a hemofilia. “Os pacientes são dependentes da reposição do fator deficiente”, afirma Suely.

Foto: Carol Morena

Se existe a necessidade de um tratamento contínuo, os avanços também permitiram uma boa qualidade de vida aos hemofílicos. “Hoje, no caso do paciente ter hemofilia grave, o tratamento de escolha é o profilático”, conta a especialista. Os concentrados devem ser aplicados, em média, três vezes por semana, a fim de evitarem a ocorrência das hemorragias. Nos casos em que os sangramentos já aconteceram, a reposição deve ser feita sob a demanda do paciente. Os fatores de coagulação são adquiridos e distribuídos gratuitamente pelo Ministério da Saúde aos centros de referência para pessoas com hemofilia. Em Minas Gerais, a Fundação Hemominas é responsável pelo acompanhamento integral dos hemofílicos.

O acompanhamento multidisciplinar à pessoa com hemofilia é fundamental. Especialidades como a ortopedia e a fisioterapia ajudam no tratamento dos principais sintomas da doença, caso das hemorragias internas que acometem músculos e articulações. Muitas vezes, os movimentos dos pacientes são limitados pelos sangramentos nesses locais, o que requer um tratamento além da reposição dos fatores. O ideal é que dentistas e psicólogos, dentre outros especialistas, também integrem as equipes de acompanhamento ao hemofílico.

Vivência lúdica

Como é uma doença genética e hereditária, caracterizada por hemorragias recorrentes, o diagnóstico da hemofilia tende a ser feito logo na infância. Desde cedo, as pessoas com a condição convivem com algumas limitações físicas e sociais associadas aos sintomas da doença. O servidor público Maximiliano Amarelli foi diagnosticado antes de completar um ano de idade e comenta que sua infância foi “dividida” entre hemorragias e a vida de uma criança sem a condição.

Quando os sintomas impediam seus movimentos, Maximiliano lembra que usava tapetes para brincar, remando-os com as mãos: “Na minha imaginação, aquilo era o tapete mágico que me levava voando pela casa”. Segundo o servidor, esse universo lúdico da criança foi importante no enfrentamento à hemofilia, além do apoio familiar.

Sobre o programa de rádio

O Saúde com Ciência é produzido pelo Centro de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG e tem a proposta de informar e tirar dúvidas da população sobre temas da saúde. Ouça na Rádio UFMG Educativa (104,5 FM) de segunda a sexta-feira, às 5h, 8h e 18h.

O programa também é veiculado em outras 185 emissoras de rádio, distribuídas por todas as macrorregiões de Minas Gerais e nos seguintes estados: Alagoas, Amazonas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Maranhão, Mato Grosso, Pará, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo, Sergipe, Tocantins e Massachusetts, nos Estados Unidos.

Redação: Bruna Leles | Edição: Lucas Rodrigues