No dia de combate ao câncer infantil, entenda a importância do apoio às crianças e cuidadores

*Marcela Brito

A assistente social Ana Carla Costa Rocha, 37 anos, vivenciou uma “transformação visceral” – como ela mesmo denominou – ao saber do diagnóstico de leucemia de seu filho Arthur, na época, com 4 anos de idade. Para dar o suporte necessário ao filho, ela e seu marido precisaram sair do emprego, o que provocou impactos emocionais e financeiros. A adaptação da família a um diagnóstico de câncer infantil é mesmo um desafio. Isso porque pacientes e familiares são inseridos em uma nova rotina de cuidados médicos, o que requer apoio, orientação profissional e resiliência.

Projeto “SuperAção”. Foto: Carol Morena.

Essa será uma realidade de pelo menos 12.500 famílias, segundo estimativa do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva para novos casos no biênio de 2018 e 2019. Na maioria deles, o câncer infantil pode ser curado, o que irá depender do tipo de tratamento e de seu seguimento rigoroso.

O psiquiatra da Infância e Adolescência do Hospital das Clínicas da UFMG, Felipe Guimarães, explica que quando uma doença modifica o hábito do paciente, como ir à escola, praticar esportes e ter momentos de lazer, pode influenciar no bem-estar e saúde mental do paciente e familiares. “Se existe alguma predisposição em ligar isso a tristeza, pode acarretar no desenvolvimento de outros problemas psicológicos como depressão”, ressalta.

Devido a esse processo de mudanças, Ana Carla, que também tem uma filha de 14 anos, conta que foi pega pela depressão. “Eu consegui segurar a onda nos três primeiros meses e percebi alguns sinais depressivos, como choro sem motivo, e comecei a entrar em pânico”, lembra. Ela também conta que o sentimento também esteve presente em seu filho durante uma fase do tratamento. “Ele parou de andar por quatro meses […] e quando o Arthur tomou conhecimento disso ficou muito depressivo”, comenta.

Nesse momento, o apoio médico, da família, de amigos e da comunidade fizeram toda a diferença. Ana também destaca a atuação do serviço de psicologia do Hospital das Clínicas da UFMG para ajudar o pequeno Arthur na recuperação. “Se não for trabalhado  e prevenindo esse sofrimento na criança, poderá repercutir no desenvolvimento psíquico dela e sobre como vai reagir às ameaças futuras”, frisa a professora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, Karla Emília de Sá Rodrigues.

Apoio

Com o apoio e orientações, também foi possível para a mãe de Arthur encarar a doença por uma ótica mais otimista. “Temos um pânico daquilo que é novo, passado isso, a segurança e o sentimento de positividade retoma percebemos que não temos o poder de mudar, mas temos poder de escolha da nossa vida”, disse Ana Carla.

Essa capacidade de se adaptar às mudanças é o significado da palavra resiliência que, de acordo com professora Karla Emília, é importante para as famílias ao receberem o diagnóstico de câncer. “A  família resiliente consegue lidar com essa situação melhor do que uma família que vê por uma perspectiva mais negativa”, observa.

SuperAção

Projeto “SuperAção”. Foto: Carol Morena.

Para proporcionar que as famílias e crianças em tratamento oncológico saiam da rotina, a Faculdade de Medicina promove o projeto “SuperAção”, vencedor do prêmio destaque de extensão da Semana do Conhecimento da UFMG. O projeto consiste em ensaio fotográfico com crianças e adolescentes em tratamento oncológico, vestidas de seus super-heróis favoritos. A exposição já percorreu as galerias do Hospital das Clínicas, do Museu Inimá de Paula, do Centro Cultural Minas Tênis Clube e da Faculdade.

“Os relatos dos pais e das crianças sobre esse dia foi que ele foi diferente, que tirou da rotina  e que resgatou a esperança, o sentimento do quanto são bonitos e fortes. Foi uma forma de reafirmar e de reaproximar, o que melhora a adesão a esse tratamento, já que essas pessoas têm uma confiança maior no tratamento”, avalia a professor Karla Emília, orientadora do projeto.

Cuidados

O seguimento rigoroso do tratamento é importante para que traga os resultados esperados. Durante o tratamento, as crianças podem passar por mudanças, como queda dos cabelos, ausência da escola, hospitalizações, uso de medicamentos, entre outras.

O professora Karla explica que, quando a criança vai fazer a quimioterapia, os cuidadores precisam ser alertados sobre a prevenção de doenças infecciosas por meio dos cuidados com evitar ambientes fechados, cuidar da higiene, entre outros.

A cartilha “Orientações para o cuidado de crianças com câncer”, realizada pela Equipe de Hematologia e Oncologia Pediátrica do HC-UFMG, apresenta orientações para ajudar no dia a dia de cuidados a essas crianças. Leia aqui. Karla Emília reforça também a importância de compreender o tratamento e perguntar ao médico quando surgirem dúvidas.

*Marcela Brito – estagiária de Jornalismo

edição – Karla Scarmigliat